È raro, ma con una nuova ricerca che ci sono modi migliori per diagnosticare. Hanno trovato circa 10 mutazioni ora. E la maggior parte sono stati negli ultimi 16 anni. Colpisce sia uomini che donne con un adulto fermo e anche i bambini sia per fare che per femmina.
Alcune informazioni dice 1 su 50.000 nati vivi, ma potrebbe 1 su 100.000 a seconda di chi la info vai.