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Qual è la speranza di vita con l'Osteogenesi Imperfetta?

Speranza di vita delle persone a cui è stato appena diagnosticato l'Osteogenesi Imperfetta

L'Osteogenesi Imperfetta e la speranza di vita

L'Osteogenesi Imperfetta (OI) è una malattia genetica rara che colpisce la produzione di collagene, il principale componente delle ossa. La gravità della malattia può variare notevolmente da persona a persona, quindi è difficile stabilire una speranza di vita precisa per chi ne è affetto.


Tuttavia, è importante sottolineare che molte persone con OI possono vivere una vita lunga e soddisfacente. Con una gestione adeguata della malattia, che può includere terapie farmacologiche, interventi chirurgici e terapie fisiche, è possibile ridurre le complicazioni e migliorare la qualità della vita.


È fondamentale che le persone con OI abbiano accesso a cure specializzate e a un team medico esperto che possa fornire un supporto completo. Inoltre, un adeguato sostegno psicologico e sociale può contribuire a migliorare l'adattamento alla malattia e favorire una vita piena di significato.


È importante consultare un medico specialista per ottenere informazioni specifiche sulla prognosi individuale e per sviluppare un piano di trattamento personalizzato.


L'Osteogenesi Imperfetta (OI) è una malattia genetica rara che colpisce principalmente il tessuto connettivo, in particolare le ossa. La speranza di vita per le persone affette da OI può variare notevolmente a seconda della gravità della malattia e dei suoi sintomi associati.

Esistono diversi tipi di OI, che vanno da forme molto gravi a forme più lievi. Le persone con forme gravi di OI possono sperimentare fratture ossee frequenti e gravi, problemi respiratori, deformità scheletriche e altre complicanze che possono influire sulla loro aspettativa di vita. In questi casi, la speranza di vita può essere ridotta e la mortalità può verificarsi durante l'infanzia o l'adolescenza.

Tuttavia, le persone con forme più lievi di OI possono avere una speranza di vita più vicina alla norma. Con una gestione adeguata dei sintomi e una buona assistenza medica, molte persone con OI possono vivere una vita relativamente normale. È importante sottolineare che la speranza di vita può variare notevolmente da persona a persona e dipende da molti fattori, tra cui la gravità della malattia, l'accesso alle cure mediche e il supporto sociale.

In generale, è fondamentale che le persone affette da OI ricevano una diagnosi precoce e una gestione medica continua per prevenire fratture, trattare le complicanze e migliorare la loro qualità di vita. L'assistenza multidisciplinare, che coinvolge medici, fisioterapisti, ortopedici e altri professionisti sanitari, può contribuire a migliorare la prognosi e la speranza di vita delle persone con OI.
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io faccio una vita apparentemente normale,vado a lavoro quotidianamente,canto,l(a mia passione) ma allo stesso tempo il dolore fisico mi accompagna ogni ora sia al viso con una forte dentinogenesi imperfetta al momento frenata da 14 interventi ricostruttivi maxillofacciali della mandibola e dei sei mascellari e 3 trapianti ossei animali... e forti dolori agli arti inferiori ...non posso assumere il farmaco nerixia perche' causa la necrosi mandibolare...assumo quotidianamente gocce di didrogyl...ma la malattia cammina comunque e mi vedo peggiorare....sono sempre molto stanca...dei giorni trascino la gamba destra e nessun medico riesce a darmi la soluzione al mio problema...non so quanto durera' questa mia situazione e non so se mai diventero' vecchia...so solo che non posso avere figli...il dolore fisico e' ormai il mio compagno di vita ogni giorno e vivo molto alla giornata ....non e' semplice...

Pubblicato 03/ago/2018 da dalila ricci 100
Tradotto da inglese Migliorare la traduzione
Io non riuscivo a camminare fino a 13-14 età intorno ora ho 23 e posso camminare e può fare tutto il mio lavoro da me.. credo sia sufficiente ad avere aspettative con la vita e con OI ..

Pubblicato 24/apr/2017 da Rashi 1050

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