Che consigli daresti ad una persona a cui è stata appena diagnosticata la Sindrome di Parry-Romberg / Atrofia Emifacciale Progressiva?

Consigli delle persone con esperienza nella Sindrome di Parry-Romberg / Atrofia Emifacciale Progressiva per le persone a cui è stata appena diagnosticata la Sindrome di Parry-Romberg / Atrofia Emifacciale Progressiva

Consigli per la Sindrome di Parry-Romberg / Atrofia Emifacciale Progressiva

Se ti è stata appena diagnosticata la Sindrome di Parry-Romberg o Atrofia Emifacciale Progressiva, capisco che potresti sentirti preoccupato e confuso. Ecco alcuni consigli che potrebbero esserti utili:

1. Informazione: Cerca di comprendere appieno la tua condizione. Ricerca fonti affidabili, parla con specialisti e unisciti a gruppi di supporto per connetterti con altre persone che affrontano la stessa sfida.

2. Supporto medico: Cerca un medico specializzato in malattie rare o un team multidisciplinare che possa fornirti cure adeguate e personalizzate.

3. Supporto emotivo: Non sottovalutare l'importanza di un supporto emotivo. Parla con amici, familiari o considera di consultare uno psicologo per affrontare le sfide emotive che potresti incontrare.

4. Stile di vita sano: Mantieni uno stile di vita sano, includendo una dieta equilibrata, esercizio fisico regolare e abbastanza riposo. Ciò può aiutare a gestire i sintomi e a mantenere una buona salute generale.

5. Copertura finanziaria: Assicurati di comprendere le tue opzioni di copertura finanziaria per le cure mediche e le terapie necessarie. Parla con un consulente finanziario o un assistente sociale per ottenere informazioni specifiche.

Ricorda che ogni persona affronta la malattia in modo diverso, quindi è importante trovare le strategie che funzionano meglio per te. Non esitare a cercare supporto e a fare domande ai professionisti sanitari che ti seguono.

Seguente

Tradotto da inglese Migliorare la traduzione

Innanzitutto vorrei dire che trovare un medico che ti ascolta e ricercatore.

Pubblicato 04/mar/2017 da Hannah 1050

Tradotto da inglese Migliorare la traduzione

Primo, ti darei un abbraccio e dire questo fa schifo, lo so. Appendere in là. La vita può essere ancora buona, anche se odio guardarsi allo specchio o di vedere se stessi nella foto. E lasciarsi fotografare. Che cosa i vostri amici e persone care che vedi in foto è la stessa immagine come quello che vedi nella vita reale. È solo scioccante per noi, perché quello che vediamo in una foto è un'immagine opposta a quello che vediamo nel nostro specchio ogni giorno.
E poi avevo voglia di cercare un trattamento. Dr. Giovanni Siebert presso l'Università del Wisconsin a Madison (USA), è un rinomato esperto. È a capo di Microvascolare Plastica/Chirurgia di Ricostruzione. Ha fatto più di 140 Ricostruzione interventi su PRS pazienti. La sua esperienza è che, anche quando la malattia è attiva, mettendo tessuto sano del sito di malati in realtà si ferma la progressione. Aspettare il PRS aquiesses--come alcuni medici sostengono-è inutile. Iniezioni di grassi sono anche inefficace in quanto tutto viene riassorbito.

Pubblicato 04/mar/2017 da Barbara 1000