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Che consigli daresti ad una persona a cui è stata appena diagnosticata la Porfiria?

Consigli delle persone con esperienza nella Porfiria per le persone a cui è stata appena diagnosticata la Porfiria

Consigli per la Porfiria

Se ti è stata appena diagnosticata la Porfiria, è importante seguire alcune linee guida per gestire al meglio la tua condizione:



  1. Consulta un medico specializzato: Cerca un medico esperto in Porfiria che possa guidarti nel percorso di cura e fornirti le informazioni necessarie.

  2. Informa il tuo medico di fiducia: Comunica al tuo medico di base della tua diagnosi, in modo che possa coordinare la tua assistenza medica in generale.

  3. Evita fattori scatenanti: Identifica e evita i fattori che possono scatenare un attacco di Porfiria, come l'esposizione a determinati farmaci, l'alcol, la carenza di sonno o il digiuno prolungato.

  4. Segui una dieta equilibrata: Mantieni una dieta sana ed equilibrata, evitando cibi che possono peggiorare i sintomi della Porfiria, come l'alcol, gli zuccheri raffinati e gli alimenti ad alto contenuto di ferro.

  5. Proteggi la tua pelle: Evita l'esposizione al sole e utilizza indumenti protettivi e creme solari ad ampio spettro per prevenire danni alla pelle.

  6. Unisciti a un gruppo di supporto: Trova un gruppo di supporto o una comunità online di persone affette da Porfiria, dove potrai condividere esperienze, ricevere consigli e sentirsi meno solo.


Ricorda che ogni persona con Porfiria può avere esigenze diverse, quindi è fondamentale lavorare a stretto contatto con il tuo medico per sviluppare un piano di cura personalizzato.


Tradotto da inglese Migliorare la traduzione
Fare un sacco di ricerca, parlare con la gente con la malattia, e poi decidere che cosa funziona per voi. Ascolta il tuo corpo e comunicare con i professionisti del settore medico. Provate ad andare sempre lo stesso ospedale e vedere gli stessi medici. La porfiria è una malattia difficile da spiegare ai medici che non hanno idea di che cosa è così bastone per i professionisti che sanno su di esso, se è possibile.

Pubblicato 27/feb/2017 da Cassandra 1000

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