Una delle cose più importanti è l'individuazione di un team di medici che conoscono questi tipi di tumori e hanno avuto esperienza di trattare con loro. Questi tumori sono molto rari, quindi è importante trovare specialisti che sanno come trattare con questa condizione dal momento che può avere diverse complicazioni, soprattutto considerando che i bambini ancora in utero. Prenatale centro del Children's Hospital di Philadelphia, Johns Hopkins Hospital, Boston Children's Hospital sono i massimi esperti di questa condizione. Avendo esperienza di specialisti sarà la vostra risorsa più per combattere questo. Inoltre, vi invitiamo a contattare le altre famiglie colpite da questa condizione. Sono in grado di fornire un unico punto di vista e di orientamento, anche se non li conoscono bene, così si può sentire che non siete soli.