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Come vivere con la Sclerosi Tuberosa? Si può essere felici con la Sclerosi Tuberosa? Cosa si deve fare per essere felici con la Sclerosi Tuberosa?

Vivere con la Sclerosi Tuberosa può essere difficile, ma bisogna lottare per provare ad essere felici. Dai un'occhiata alle cose che hanno fatto le altre persone per essere felici con la Sclerosi Tuberosa

Vivere con la Sclerosi Tuberosa

La Sclerosi Tuberosa è una malattia genetica rara che può comportare sfide nella vita di chi ne è affetto. Tuttavia, è possibile vivere una vita felice nonostante la presenza di questa condizione. È importante affrontare la malattia con una mentalità positiva e adottare alcune strategie per migliorare la qualità della vita.


Prima di tutto, è fondamentale avere una buona rete di supporto, composta da familiari, amici e professionisti sanitari specializzati. Essi possono fornire sostegno emotivo, informazioni e assistenza pratica.


È altrettanto importante prendersi cura di sé stessi. Mantenere uno stile di vita sano, con una dieta equilibrata e regolare attività fisica, può contribuire a migliorare il benessere generale. Inoltre, è consigliabile seguire regolarmente le visite mediche e aderire alle terapie prescritte dal medico.


La ricerca di interessi e attività che portino gioia e soddisfazione è un altro aspetto cruciale. Coltivare hobby, partecipare a gruppi di supporto o dedicarsi a opere di volontariato possono aiutare a creare un senso di appartenenza e realizzazione personale.


Infine, è importante accettare se stessi e la propria condizione. La Sclerosi Tuberosa può comportare sfide, ma ciò non significa che la felicità sia fuori dalla portata. Concentrarsi sulle proprie forze, sulle relazioni significative e sulle piccole gioie quotidiane può contribuire a vivere una vita appagante nonostante la malattia.


Tradotto da francese Migliorare la traduzione
Le conseguenze sono molto variabili da persona a persona, in funzione del suo male, l'importanza di iq deficit e/o disturbi comportamentali.
Alcuni bambini non presenta particolari eventi e richiedono un follow-up di sicurezza. Essi sviluppano le abilità di comunicazione e la fiducia in sé che permetterà loro di età adulta, per essere indipendenti e avere un lavoro.
Per i bambini con forme più gravi di malattia, il supporto può essere significativo e hanno conseguenze sulla vita di tutti i giorni, soprattutto nei casi di epilessia non controllata, disabilità o disturbo dello spettro autistico, che diminuiscono l'autonomia della persona.
A volte le conseguenze non sono correlate con l'handicap, ma per i vincoli relativi al supporto. L'orario di assunzione di farmaci, nutrizionisti, medici e paramedici sfida e la domanda dei prodotti del progetto o attività, che può essere difficile da accettare per gli altri membri della famiglia. Il monitoraggio e la cura in corso, che deve essere fornita per i bambini con anche avere un impatto sulla vita professionale dei genitori (assenteismo, ferie, l'infanzia, il lavoro part-time, etc.).
L'impatto può anche essere correlati a danneggiare in qualsiasi modo meno grave sul piano medico, ma difficile da accettare, come il danno estetico causato disturbi della pelle negli adolescenti.

I migliori per essere felici o almeno vivere bene con la malattia senza troppi subire è quello di essere informati al meglio (follow-up, i sintomi, ...) per non trovarsi impreparati in caso di evoluzione e di rimanere positivo, godere di piccoli momenti di cambiamento positivo.

Pubblicato 07/apr/2017 da Guillaume 1085
Tradotto da spagnolo Migliorare la traduzione
Penso che nessuno al mondo può vivere felicemente con una malattia...ma si deve cercare di imparare a convivere con la malattia e di essere felice, nonostante le difficoltà

Pubblicato 19/set/2017 da claudia 2020
Tradotto da spagnolo Migliorare la traduzione
Se, naturalmente, si può.. anzi sentire pietà, una persona che porta questa malattia e fare le cose come parlare, camminare, studio, hanno molti motivi per essere felice, una volta diagnóstican centri di vedere giorno per giorno con più valore e quello che si vive sapendo che oggi Luchaste e hai vinto .. cosa che altri non hanno valore tanto per essere sani

Pubblicato 03/ott/2017 da PAOLA 2500
Tradotto da spagnolo Migliorare la traduzione
Se si può vivere e di essere molto felice, all'inizio, quando si sente è molto molto doloroso, ma ricordate che non siete soli, avete la vostra famiglia, avete Dio (se si crede in Dio). Amare con tutto il vostro cuore al vostro amato di apprezzare la vita. Altre persone sono sane e drogarsi, fumare, ubriacarsi, e non riconoscenti per quel regalo così carino che abbiamo dato loro, per essere nato con la buona salute

Pubblicato 11/ott/2017 da RolenMan 3120
Tradotto da spagnolo Migliorare la traduzione
Se è possibile essere felici e di lavorare sodo per trovare il modo migliore per continuare a muoversi in avanti, mio figlio ha la sclerosi tuberosa e anche sognare il giorno in cui sviluppare un farmaco che possa dare loro una migliore qualità di vita , senza mal di testa, senza sofferenza.

Pubblicato 17/ott/2017 da Felipe 150

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