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Che consigli daresti ad una persona a cui è stata appena diagnosticata la Sindrome di Waardenburg?

Consigli delle persone con esperienza nella Sindrome di Waardenburg per le persone a cui è stata appena diagnosticata la Sindrome di Waardenburg

Consigli per la Sindrome di Waardenburg

Se ti è stata appena diagnosticata la Sindrome di Waardenburg, è importante ricordare che non sei solo/a. Ci sono molte risorse disponibili per aiutarti ad affrontare questa condizione e vivere una vita piena e soddisfacente.


Prima di tutto, cerca un supporto medico specializzato. Consulta un medico esperto in malattie genetiche o un otorinolaringoiatra per ottenere una valutazione completa della tua condizione e per discutere delle opzioni di trattamento disponibili.


Inoltre, cerca un supporto emotivo. Parla con amici, familiari o un consulente professionale per condividere le tue preoccupazioni e le tue emozioni. Essere parte di una comunità di persone con la Sindrome di Waardenburg può anche essere utile per scambiare esperienze e consigli.


Ricorda che la Sindrome di Waardenburg non definisce la tua intera identità. Concentrati sulle tue passioni, i tuoi interessi e le tue abilità. Cerca di mantenere uno stile di vita sano, con una dieta equilibrata e regolare attività fisica.


Infine, educati sulla tua condizione. Informarti sulle caratteristiche della Sindrome di Waardenburg e sulle possibili complicazioni. Questo ti aiuterà a prendere decisioni informate sulla tua salute e a comunicare meglio con i professionisti medici.


Ricorda che sei unico/a e prezioso/a, e che puoi vivere una vita piena nonostante la Sindrome di Waardenburg.


Tradotto da inglese Migliorare la traduzione
Benvenuti a WS famiglia.

Pubblicato 02/giu/2017 da Misheal 2240
Tradotto da portoghese Migliorare la traduzione
Bene. incredibilmente è stato il mio caso.. non ho trovato nulla.. con il signore per Google mi chiedo quante persone ci sono che sono la sindrome di down e non so.. i miei antenati non conoscevano.la mia famiglia ( molti sono lievi sintomi della sindrome), e sono stato il primo a scoprire che ci sono waanderburg , io sono orgoglioso della mia famiglia, è di essere quello che sono.. quando ho scoperto che ero in stato di shock di vedere le persone come me , non ci sono molte informazioni sulla sindrome , molti medici non sanno nemmeno cosa sia.. la diagnosi e quasi Impossibile, se non si esegue dietro.. anche allora sapevo che avevo i cerchi degli occhi e niente di più.. per quanto ne so io ci sono "normali", ma più soggette ad invecchiamento precoce , incline alla sordità totale o parziale, infine, la diagnosi trattabile , quindi possiamo passare la nostra vita felice, sapendo che siamo speciali ,quando cerco qualcuno con la sindrome sono felice perché ti sembra di essere angeli, con gli occhi azzurri e luminosi hahaha , non abbiate paura di avere figli , per coloro che non sappiamo di avere un 50% di possibilità di passare il nostro seme genetica ( i bambini), ma è la scelta di Dio..i miei figli non hanno più i miei nipoti, può avere, a mio parere, è una caratteristica di una bella famiglia, naturalmente, che a volte comporta alcuni sintomi spiacevoli in caso di sordità, ma niente di che l'impianto cocleare non può risolvere.. :D

Pubblicato 13/ott/2017 da Nayara 200

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