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Quali sono i migliori trattamenti per la Sindrome di Wiedemann-Steiner?
Qui puoi vedere i migliori trattamenti per la Sindrome di Wiedemann-Steiner
La Sindrome di Wiedemann-Steiner è una condizione genetica rara che può causare una serie di sintomi e problemi di sviluppo. Attualmente non esiste una cura specifica per questa sindrome, quindi il trattamento si concentra sulla gestione dei sintomi e sul supporto multidisciplinare.
Il coinvolgimento di un team di specialisti, come pediatri, neurologi, ortopedici e terapisti occupazionali, può aiutare a fornire un approccio completo alla cura del paziente.
Il trattamento può includere terapie fisiche e occupazionali per migliorare la mobilità e la funzionalità, terapie del linguaggio per migliorare la comunicazione, interventi chirurgici per correggere anomalie scheletriche o cardiache, e supporto psicologico per il paziente e la sua famiglia.
È importante sottolineare che il trattamento deve essere personalizzato in base alle esigenze specifiche di ogni paziente, quindi è fondamentale lavorare a stretto contatto con un team medico specializzato per garantire la migliore cura possibile.
Il coinvolgimento di un team di specialisti, come pediatri, neurologi, ortopedici e terapisti occupazionali, può aiutare a fornire un approccio completo alla cura del paziente.
Il trattamento può includere terapie fisiche e occupazionali per migliorare la mobilità e la funzionalità, terapie del linguaggio per migliorare la comunicazione, interventi chirurgici per correggere anomalie scheletriche o cardiache, e supporto psicologico per il paziente e la sua famiglia.
È importante sottolineare che il trattamento deve essere personalizzato in base alle esigenze specifiche di ogni paziente, quindi è fondamentale lavorare a stretto contatto con un team medico specializzato per garantire la migliore cura possibile.
Tradotto da inglese
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Per quanto ne so, attualmente non c'è accettato/trattamento convenzionale per WSS.
La domanda suggerisce di non comprese ciò che significa "stile di vita" trattamenti". Questo è assurdo sulla faccia di esso e non voglio seguire questo suggerimento.
Per esempio, attualmente, negli stati UNITI, dove vivo, l'unica cosa più grande di persone muoiono nella nostra società è povera scelte di stile di vita. Scienza attuale è particolarmente chiaro su questo punto. Tuttavia, il "medico" della comunità, per la maggior parte, è ignorante di questa realtà. Una grande parte del motivo è che la maggior parte dei medici sono per lo più ignoranti su ciò che mi piace il termine "stile di vita scienza". Se sei ignorante su questo, o trovare ciò che dico difficile di credito, si prega di consultare NutritionFacts.org -Michael Greger la meravigliosa scienza-web site basato su stile di vita di scienza. O vedere John McDougall s https://www.drmcdougall.com/ sito web. O vedi T. Colin Campbell nutritionstudies.org sito web. O vedere Caldwell Esselstyn s www.dresselstyn.com sito web. O vedere Neal Barnard s www.pcrm.org sito web. O vedere Dean Ornish s https://www.ornish.com sito web. O vedere Joel Fuhrman https://www.drfuhrman.com sito web. Mettere senza mezzi termini, ci sono inutilmente morire e soffrire, perché il nostro establishment medico e ciò che passa per la sanità (sarebbe precisamente chiamato malati di cura) è disfunzionale, corrotti o non basata su scienza attuale, non è orientato verso la prevenzione, e non si basa su suono di politica pubblica (vi prego di scusare la mia filippica).
Personalmente, ho il sospetto di un intervento nutrizionale può aiutare le persone con WSS. E ho iniziato a provarlo sul mio figlio (purtroppo non fino a molti di sviluppo periodi critici hanno già superato, dal momento che ho solo recentemente scoperto che mio figlio ha WSS).
Sappiamo che/credere che il WSS gene codifica per una proteina catalizzatore coinvolti nell'epigenetica macchinari e/o il metabolismo, l'istone metabolismo è parte di come l'epigenetica opere. Abbiamo il sospetto che questo danneggiato catalizzatore semplicemente non riesce a funzionare correttamente come un catalizzatore. Dal momento che in genere un altro, completamente funzionale del gene esiste in genere sull'altro cromosoma in WSS-le persone interessate, il risultato netto è anormalmente/livello insolitamente basso di funzionale catalizzatore, pensiamo che in questo modo gli effetti deleteri di WSS può manifestarsi.
Se questo è vero (e pensiamo), è possibile aumentare i livelli funzionali, non danneggiato, il catalizzatore in WSS individui aumentando il livello di catalizzatore precursori, e che questo può essere fatto dal punto di vista nutrizionale aumentando le fonti di folati e relative sostanze nutrienti nel corpo.
Ora, questo è tutto un po ' speculativo, e quindi non del tutto privo di rischio approccio. Tuttavia, può risultare vantaggioso in quanto gli importi semplicemente di alimentazione WSS persone extra verdi.
C'è un paio di cose di essere a conoscenza per quanto riguarda questo speculativi intervento nutrizionale.
Primo, e più importante, anche se questo speculativi intervento nutrizionale si rivelasse lavoro, DEVE essere iniziata presto, forse anche prima della nascita da donna incinta, portando il suo WSS feto di mangiare grandi quantità di verdure. Naturalmente, questo dovrebbe essere fatto solo con il vostro OBGYN di supervisione, ma dal momento che la maggior parte dei medici sono abbastanza ignorante sull'alimentazione (vedi sopra), buona fortuna trovare presso un ginecologo che non. Il più tardi si comincia, più traguardi di sviluppo saranno passati.
La seconda cosa da notare è che per incrementare il consumo di verdura è qualcosa che dovrebbe essere fatto per la stragrande maggioranza dei neonati, bambini e bambini negli USA, dal momento che la popolazione per la maggior parte è gravemente denutriti rispetto al consumo di verdure, in ogni caso (di nuovo, vedi sopra), anche quando WSS non è presente.
Terzo, come detto in precedenza, anche se questo "trattamento" possono consistere semplicemente di alimentazione di individui affetti da verdi, e anche se molti neonati/bambini piccoli/bambini non ottenere abbastanza verdi, tuttavia ci potrebbero essere rischi di questo approccio.
La domanda suggerisce di non comprese ciò che significa "stile di vita" trattamenti". Questo è assurdo sulla faccia di esso e non voglio seguire questo suggerimento.
Per esempio, attualmente, negli stati UNITI, dove vivo, l'unica cosa più grande di persone muoiono nella nostra società è povera scelte di stile di vita. Scienza attuale è particolarmente chiaro su questo punto. Tuttavia, il "medico" della comunità, per la maggior parte, è ignorante di questa realtà. Una grande parte del motivo è che la maggior parte dei medici sono per lo più ignoranti su ciò che mi piace il termine "stile di vita scienza". Se sei ignorante su questo, o trovare ciò che dico difficile di credito, si prega di consultare NutritionFacts.org -Michael Greger la meravigliosa scienza-web site basato su stile di vita di scienza. O vedere John McDougall s https://www.drmcdougall.com/ sito web. O vedi T. Colin Campbell nutritionstudies.org sito web. O vedere Caldwell Esselstyn s www.dresselstyn.com sito web. O vedere Neal Barnard s www.pcrm.org sito web. O vedere Dean Ornish s https://www.ornish.com sito web. O vedere Joel Fuhrman https://www.drfuhrman.com sito web. Mettere senza mezzi termini, ci sono inutilmente morire e soffrire, perché il nostro establishment medico e ciò che passa per la sanità (sarebbe precisamente chiamato malati di cura) è disfunzionale, corrotti o non basata su scienza attuale, non è orientato verso la prevenzione, e non si basa su suono di politica pubblica (vi prego di scusare la mia filippica).
Personalmente, ho il sospetto di un intervento nutrizionale può aiutare le persone con WSS. E ho iniziato a provarlo sul mio figlio (purtroppo non fino a molti di sviluppo periodi critici hanno già superato, dal momento che ho solo recentemente scoperto che mio figlio ha WSS).
Sappiamo che/credere che il WSS gene codifica per una proteina catalizzatore coinvolti nell'epigenetica macchinari e/o il metabolismo, l'istone metabolismo è parte di come l'epigenetica opere. Abbiamo il sospetto che questo danneggiato catalizzatore semplicemente non riesce a funzionare correttamente come un catalizzatore. Dal momento che in genere un altro, completamente funzionale del gene esiste in genere sull'altro cromosoma in WSS-le persone interessate, il risultato netto è anormalmente/livello insolitamente basso di funzionale catalizzatore, pensiamo che in questo modo gli effetti deleteri di WSS può manifestarsi.
Se questo è vero (e pensiamo), è possibile aumentare i livelli funzionali, non danneggiato, il catalizzatore in WSS individui aumentando il livello di catalizzatore precursori, e che questo può essere fatto dal punto di vista nutrizionale aumentando le fonti di folati e relative sostanze nutrienti nel corpo.
Ora, questo è tutto un po ' speculativo, e quindi non del tutto privo di rischio approccio. Tuttavia, può risultare vantaggioso in quanto gli importi semplicemente di alimentazione WSS persone extra verdi.
C'è un paio di cose di essere a conoscenza per quanto riguarda questo speculativi intervento nutrizionale.
Primo, e più importante, anche se questo speculativi intervento nutrizionale si rivelasse lavoro, DEVE essere iniziata presto, forse anche prima della nascita da donna incinta, portando il suo WSS feto di mangiare grandi quantità di verdure. Naturalmente, questo dovrebbe essere fatto solo con il vostro OBGYN di supervisione, ma dal momento che la maggior parte dei medici sono abbastanza ignorante sull'alimentazione (vedi sopra), buona fortuna trovare presso un ginecologo che non. Il più tardi si comincia, più traguardi di sviluppo saranno passati.
La seconda cosa da notare è che per incrementare il consumo di verdura è qualcosa che dovrebbe essere fatto per la stragrande maggioranza dei neonati, bambini e bambini negli USA, dal momento che la popolazione per la maggior parte è gravemente denutriti rispetto al consumo di verdure, in ogni caso (di nuovo, vedi sopra), anche quando WSS non è presente.
Terzo, come detto in precedenza, anche se questo "trattamento" possono consistere semplicemente di alimentazione di individui affetti da verdi, e anche se molti neonati/bambini piccoli/bambini non ottenere abbastanza verdi, tuttavia ci potrebbero essere rischi di questo approccio.
Pubblicato 20/apr/2017 da Mike 420
