Con 13 años (1991) fui diagnosticada de esta enfermedad en el Hosìtal público Miguel Servet de Zaragoza, España.
Me provocó lesiones en la columna vertebral, 3D. Después de una operaciñon y una prótesis que todavia llevo la enfermedad no se volvió a reproducir. Estuve 5 años sometida a revisiones hasta que me dieron el alta.
Llevo una vida normal y realizo actividad deportiva adecuada para fortlaecer la musculatura, nada agresiva para la columna. Tengo que cuidar de no coger peso excesivo. A ríaz de la enfermedad solicité hace unos años el reconocimiento de de discapacidad y me lo dieron, tengo una diversidad funcional de un 35%.