Story about Melkersson-Rosenthal Syndrome .

A Melkersson-Rosenthal Syndrome story

Mar 13, 2016


Hola a todos
Me llamo Paloma y llevo con esta enfermedad desde el año 1987, con 16 años.
Por lo que leo, la medicina ha avanzado mucho, porque desde que me salio a mi y me hicieron de todo, hasta ahora que van mas a tiro hecho.
No soy medico, pero si os cuento lo que me hicieron a mi y os cuento alguna cosas, puede que se alivie/horrorice a mas de un@, pero siempre será mejor que nada.
Una buena tarde, después de comerme un bocadillo de salami note cierto cosquilleo en el labio superior y en cuestión de 30 minutos lo tenia tan hinchado y me dolía tanto la cabeza que apenas podía tener los ojos abiertos. Al día siguiente al medico, después de ese al dermatólogo, el cual me estuvo tratando durante un año con toda una colección de medicamentos que no funcionaron. Dimitió (o la enfermedad pudo con él) y me remitió al Hospital Gómez Ulla de Madrid, a otro dermatólogo para que hicieran algo, porque lo tenía tan hinchado que empezaba a tener problemas respiratorios; la inflamación del labio me impedía respirar correctamente.
Me hicieron de todo: biopsias, scanner, rayos X, mas biopsias, tanto en el labio como en la encia, paladar, mejillas, lengua… donde se les ocurría. Al final me operaron haciéndome una reducción de labio. El medico me dijo que era una operación al 50%, podía funcionar o no. Y no funciono. La operación fue buena, casi divertida diría yo, con anestesia local y oyendo todo lo que iban contando, que no me enteraba mucho pero al menos lo intentaba.
Después de eso, mas pruebas de todo, mas de todo en general. 
A mi no me bajo en ningún momento, nunca se deshincho, desde el primer día siempre lo tuve como un globo, tanto el labio como la lengua como la encia y el paladar. Siempre he tenido la lengua partida por la mitad, y tuve un parálisis facial a los 10 años (estuve 6 meses en la cama porque no me podía dar ni un aire).
Antes de la operación me empezaron a tratar un dermatólogo, un estomatólogo, un alergólogo, un neurólogo y un cirujano reparador (que yo recuerde, porque mi habitación del hospital parecía una entrada a un concierto). Al ser la operación un fracaso decidieron empezar otra cosa: infiltraciones directas en el labio. Creo que eran de cortisona. Me infiltraban en 9 puntos del labio 3 veces a la semana. Descansaba una semana y volvía a por otra sesión de infiltraciones. Durante esa semana tomaba lamprem, pero no me hacia nada de nada. Tome varios tipo de medicinas distintas y ninguna funciono. Solo las infiltraciones funcionaban durante uno o dos días, tras los cuales volvía a lo mismo. Todo el brote era igual, dolor de cabeza, malestar general, algo de fiebre, depresión, ansiedad etc. Tenía constantemente el labio partido con lo que podía ser foco de infección, con lo cual la higiene era máxima. Da igual. Parece ser que esta enfermedad tiene un componente alérgico muy importante, así que hay que saber que es lo que puede dar alergia. Aunque también da igual. Mis conversaciones con los médicos, cuando ya estaba empezando a volverme loca, fueron más o menos así: “Todo te va a dar alergia siempre. El clima, la comida, cambiar de bote de gel, la regla, el stress, las alegrías. TODO. Da igual lo que hagas, así que lo que tienes que estar es preparada psicológicamente para ser fuerte, aguantar el tiron unos días hasta que lo tengas controlado”. Y en parte tenían razón. Aunque claro tener controlada tu mente en una niña de 18 años con todas las hormonas revolucionadas, es un poco difícil. 
Consiguieron que con las infiltraciones no se me hinchara tanto, aunque claro, fueron sesiones muy duras y durante seis meses seguidos como poco, todas las semanas. En cuanto lo iban reduciendo, la enfermedad volvía a brotar. El rollo hormonal es muy importante en este tema. Los cambios estacionales son superduros, no perdonan, ni ahora, más de 20 años después de empezar.
Al final, porque no podían seguir poniéndome tantas infiltraciones, me recetaron Zamene y Varidasa. Y cuando tengo un brote tiro de ellas como si fueran aspirinas. Pero al menos me lo controlan.
En estos años he tenido de todo. He vuelto a tener el labio como un globo y con un dolor terrible. He tenido varias parálisis faciales, a los cuales el último neurólogo me ha dicho que lo mío ya es mala suerte. Se me ha movido por la cara. Yo empecé en el labio superior, después de bajo al labio inferior lado derecho, mas tarde a la mandíbula derecha y ahora empiezo a pensar que mi problema de tiroides también puede estar relacionado. Y si me pongo a pensar mal, diré que tengo las costillas del lado izquierdo hinchadas (las costillas flotantes) y el traumatólogo que me miro me dijo que no sabia de lo que podía ser, solo que el cartílago de las costillas se me hinchaba … y punto. Con lo cual, las posibilidades de que sea lo mismo son bastante altas.
Ahora, parece que me he operado de los labios (algunos dices que son muy bonitos) aunque yo sigo mirándome en el espejo y me veo deforme. Me levanto cada mañana pensando si hoy también será el día que me vuelva a brotar.
Pero no podemos vivir así. Todos tenemos que trabajar y hacer nuestra vida. Y aunque nos de vergüenza tenemos que tirar para adelante (yo además trabajo en un bar de cara al publico). Tenemos que tener la cabeza fría e intentar controlar todas las emociones puesto que estas también influyen mucho. Supuestamente esta enfermedad tiene una edad media de 38 años, esto quiere decir que habrá gente de 50 y gente como yo que cuando me empezó tenia 16 años. Con los años van remitiendo algunos síntomas, se van espaciando los brotes, vas asumiendo que tienen un “algo” en la cara, etc.
Para la sequedad de los labios os recomiendo una crema que se llama Glam, para mi fue superbuena. Atención también con el sol porque puede haceros reacción. Las pimientas también pueden hacer reacción. Ahora no me acuerdo de más de las que me daban a mí. Cuidaros mucho del estrés porque es muy malo.
Seguro que me dejo mas cosas que contaros, pero creo que estoy ya es muy largo, así que os dejo mi correo por si queréis al menos un poco de animo.

Suerte y animo a todos

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