My Life With Parry Romberg Syndrome (Progresive Hemifacial Atrophy)
Ralat
Saya Desy/cici asal Balikpapan, Kalimantan timur (indonesia), 23 th 10 bulan.
Diagnosis?
Saya di vonis menderita Progresive Hemifacial Atropy/Syndrome Parry rombarg. Penyakit Langka di dunia yang tidak ada obatnya, sistem imuntitasnya memakan jaringan lemak antara otot, tulang dan kulit. Akibatnya tulang kehilangan elastisitas dan kekencangannya sehingga tulangnya tidak bisa tumbuh normal.
Seiring waktu, sebagian wajahnya menjadi lebih kecil, dan hampir hanya terlihat kulit yang membungkus tengkorak.
Sejak kapan mengalami peyusutan?
Dari SD kepala sisi kiri saya udah mengalami penyusutan pada tulang, disusul dibibir sisi kiri. Ketika menginjak SMA sudah mulai mengalami peyusutan tulang diwajah kiri diikuti dengan kulit yang membungkus tulang serta lemak yang menghilang. Dan belum setahun ini dahi sisi kiri juga ikut menyusul alami penyusutan.
Tapi, Alhamdulillahirabbil'alamin. Allah mengizinkan saya untuk Tindakan Oprasi Rekonstruksi Wajah, di 26 september 2018 dengan lemak saya sendiri. Alhamdulillah wajah saya terlihat simetris kembali. :)
Dan semoga berlangsung selamanya. AAMIIN :))
1 komen
Saya Ridha sekarang berumur 30 tahun,sejak umur 6 tahun merasakan gejala penyakit parri romberg syndrome ini,sampai sekarang belum ada tindakan,karena Dr di aceh tidak berani mengambil tindakan takut beresiko, kondisi kepala saya semakin menciut dan hidung tanpak hilang sebelah
Telah Komen 1 year ago hayatur 10
