My Life With Parry Romberg Syndrome (Progresive Hemifacial Atrophy)

Saya Desy/cici asal Balikpapan, Kalimantan timur (indonesia), 23 th 10 bulan.

Diagnosis?

Saya di vonis menderita Progresive Hemifacial Atropy/Syndrome Parry rombarg. Penyakit Langka di dunia yang tidak ada obatnya, sistem imuntitasnya memakan jaringan lemak antara otot, tulang dan kulit. Akibatnya tulang kehilangan elastisitas dan kekencangannya sehingga tulangnya tidak bisa tumbuh normal.
Seiring waktu, sebagian wajahnya menjadi lebih kecil, dan hampir hanya terlihat kulit yang membungkus tengkorak.

Sejak kapan mengalami peyusutan?

Dari SD kepala sisi kiri saya udah mengalami penyusutan pada tulang, disusul dibibir sisi kiri. Ketika menginjak SMA sudah mulai mengalami peyusutan tulang diwajah kiri diikuti dengan kulit yang membungkus tulang serta lemak yang menghilang. Dan belum setahun ini dahi sisi kiri juga ikut menyusul alami penyusutan.

Tapi, Alhamdulillahirabbil'alamin. Allah mengizinkan saya untuk Tindakan Oprasi Rekonstruksi Wajah, di 26 september 2018 dengan lemak saya sendiri. Alhamdulillah wajah saya terlihat simetris kembali. :)
Dan semoga berlangsung selamanya. AAMIIN :))

Peta dunia mengenai Sindrom Parry-Romberg / Atrofi hemifasial progresif

---

Cari mereka yang mengalami Sindrom Parry-Romberg / Atrofi hemifasial progresif menggunakan peta. Berhubung dengan mereka dan kongsi pengalaman. Sertai komuniti Sindrom Parry-Romberg / Atrofi hemifasial progresif.