Klassisk narkolepsi

---

Jeg har klassisk narkolepsi med katapleksi, som først gav seg utslag i kraftig vektoppgang da jeg var 23 år gammel. Det skulle riktignok gå tolv år til før diagnosen ble satt - og på disse tolv årene var jeg innom en hel del forskjellige fastleger og spesialister. Resultatene uteble, og jeg fikk beskjed om å slutte å lese om sykdommer på internettet med mindre jeg ville få en diagnose som hypokonder i protokollen. Hadde mange sykemeldinger med "asteni ina" og "utbrent" mm.

Så gikk det enda noen år, og jeg fikk mitt første katapleksianfall da jeg spøkte med noen på kontoret. Det var så merkelig at jeg ikke turte å snakke med noen om det på en stund, fordi jeg var redd for å bli oppfattet som klin gal. Hvem er det vel som mister styrken i halsen og nikker på grunn av noe han selv sier?

Men jeg ble ganske sikker på at dette måtte være narkolepsi, som jeg også selv hadde avfeid på grunn av at jeg bare kjente til Holywood-versjonen hvor man bare sovner mens man står. Sånn er det jo ikke ofte. Så jeg dro til en privat nevrolog, som avfeide meg med at det kunne ikke være narkolepsi med katapleksi fordi det var så sjelden at det hadde hun bare sett to ganger i hele sin praksis. Karen Herlofson heter hun og hun har praksis i Arendal. Anbefaler å ligge langt unna...

På det tidspunkt hadde jeg fortsatt respekt for lege-autoriteten, så det gikk enda noen år med hangling før jeg fant ut av det. All energi gikk med til å klare og levere nok arbeid til å beholde jobben. Jeg har aldri orket mye sosialt liv, men nå ble det virkelig lite. 

Så, i 2012 fikk jeg ny fastlege, som tok meg på alvor og henviste meg til nevrologisk utredning. På MSLT-testen hadde jeg ikke nok rem-søvn til å få diagnosen, så det endte med at jeg måtte ta den om igjen. Det ble ikke diagnose andre gangen heller, men heldigvis tok jeg en spinalprøve mellom soveøktene. 

På tampen av 2012 kom beskjeden om at jeg hadde kjempelavt hypokretin (41nmol) og også nevroborreliose. Og med diagnosen kom også utprøving av forskjellige medisiner. Ritalin og Anafranil var reine rottegiften for meg. Modiodal gav bare en veldig kortvarig effekt, mens Xyrem har fungert kjempebra alene.

Har nå gått på Xyrem siden sommeren 2013 - og føler jeg fungerer mye bedre enn før, selv om jeg ikke klarte å komme meg inn i min gamle jobb igjen.

Bare spør om du lurer på noe :)