Czytać! Czytać! Czytać! - Dowiedz się jak najwięcej o chorobie, prowadzonych badań, potencjalne ryzyko, że choroba oznacza dowolny dokument lub praca naukowa, która daje ci kawałek informacji przydatnych.
Skontaktować się z społeczność jest mała, ale aktywna. Znajdziesz tu wiele informacji i wsparcia.
www.mct8.info
https://www.facebook.com/groups/AHDS.MCT8/ (grupa zamknięta)
https://www.rareconnect.org/en/community/allan-herndon-dudley-syndrome-mct8
Nie trać nadziei! - Ostatni, ale nie najmniej, nigdy nie tracić nadziei! Twoje dziecko potrzebuje, aby być silnym teraz więcej, niż kiedykolwiek.