Zespół Beckwitha-Wiedemanna - Jaką radę dałbyś komuś kto właśnie został z nim zdiagnozowany?
Tutaj możesz zobaczyć kilka porad doświadczonych osób dla nowo zdiagnozowanych osób
Zespół Beckwitha-Wiedemanna to rzadkie genetyczne schorzenie, które może być trudne do zaakceptowania po otrzymaniu diagnozy. Jednak istnieje wiele sposobów, aby pomóc sobie i swojemu dziecku w radzeniu sobie z tym wyzwaniem.
Pierwszym krokiem jest zrozumienie, że nie jesteś sam. Skontaktuj się z organizacjami wsparcia dla rodzin dotkniętych tym zespołem, które mogą dostarczyć Ci informacji, porad i wsparcia emocjonalnego.
Ważne jest również, aby skonsultować się z lekarzem specjalistą, który będzie monitorował rozwój i zdrowie Twojego dziecka. Regularne badania i kontrole są kluczowe w przypadku Zespołu Beckwitha-Wiedemanna.
Pamiętaj, że każde dziecko jest wyjątkowe i ma swoje talenty i możliwości. Skup się na ich mocnych stronach i wspieraj je w ich rozwoju. Warto również rozmawiać z innymi rodzicami, którzy mają podobne doświadczenia, aby wymieniać się informacjami i wzajemnie motywować.
Ważne jest, aby dbać o swoje zdrowie psychiczne i fizyczne. Znajdź czas na odpoczynek, relaks i aktywność fizyczną. Nie wahaj się poprosić o pomoc, gdy jej potrzebujesz.
Pamiętaj, że jesteś silny i możesz pokonać trudności związane z Zespołem Beckwitha-Wiedemanna. Bądź cierpliwy, kochaj swoje dziecko bezwarunkowo i daj mu szansę na pełne i szczęśliwe życie.
Czasami БВС noworodki potrzebują więcej interwencji po urodzeniu. Głęboki oddech, jeden raz dziennie. Nie zapomnij również o siebie zadbać i być dobrym. Nick pozostaje napięta i męczące, ale nie ma znaczenia, że obiecuję, że dostaniesz za niego.
Zwrócić szczególną uwagę lekarzy, i robić notatki często. Zapisz pytania, aby zapytać, bo obiecuję ci, że będziesz mieć dziesiątki. Najprawdopodobniej, jak tylko widzisz konkretny specjalista, zapomnisz, o co chcesz spytać.
Zwracać się do innych ludzi z syndromem беквита-видемана lub, u których w rodzinie. Znaleźć innych użytkowników, aby połączyć jest pomocny w łagodzeniu obaw. Można również znaleźć innych ludzi w twojej okolicy, a także uzyskać porady specjalistów.
Ważne jest, aby pamiętać, że średnio, ty lub twój ukochany będzie to zupełnie normalne.
Dodany 19 maj 2017 przez Megan 1220
