23
Znane osoby z - Miopatia miotubularna. Jakie znane osoby mają Miopatia miotubularna?
Jakie znane osoby mają Miopatia miotubularna? Dowiedz się które znane osoby, celebryci lub osoby publiczne mają Miopatia miotubularna.
Miopatia miotubularna, znana również jako choroba miotubularna, jest rzadkim, genetycznym schorzeniem mięśni, które dotyka głównie mężczyzn. Choroba ta jest spowodowana mutacją w genie MTM1, który jest odpowiedzialny za produkcję białka zwanej miozyną. Miozyna jest niezbędna do prawidłowego funkcjonowania mięśni szkieletowych.
Wśród znanych osób cierpiących na miopatię miotubularną jest Jasper, syn brytyjskiego aktora Eddiego Redmayne'a i jego żony Hannah Bagshawe. Jasper urodził się w 2018 roku i od urodzenia zmaga się z tą rzadką chorobą. Eddie Redmayne publicznie opowiedział o trudnościach, z jakimi boryka się jego rodzina związane z chorobą syna, podkreślając potrzebę większej świadomości na temat miopatii miotubularnej.
Inną znaną osobą dotkniętą tą chorobą jest Braeden Mannering, który jest założycielem organizacji "3B Brae's Brown Bags". Braeden, będąc nastolatkiem, dowiedział się, że ma miopatię miotubularną. Pomimo własnych trudności zdrowotnych, postanowił pomagać innym i założył organizację non-profit, która dostarcza posiłki dla osób potrzebujących. Braeden stał się inspiracją dla wielu osób, pokazując, że nawet w obliczu własnych trudności można dokonać pozytywnych zmian w społeczeństwie.
Kolejną znaną osobą z miopatią miotubularną jest Kyle Bryant, który jest aktywistą i założycielem organizacji "Ride Ataxia". Kyle został zdiagnozowany w wieku 17 lat i od tego czasu poświęcił swoje życie na walkę z chorobą i zwiększanie świadomości na temat miopatii miotubularnej. Organizacja "Ride Ataxia" organizuje coroczne wydarzenia, takie jak rowerowe maratony, aby zbierać fundusze na badania nad leczeniem tej choroby.
Warto również wspomnieć o Julii, młodej dziewczynce z Polski, która również zmaga się z miopatią miotubularną. Jej historia została opowiedziana w mediach, a jej rodzice zaangażowali się w działania na rzecz zwiększenia świadomości na temat tej choroby.
Miopatia miotubularna jest rzadką i trudną chorobą, która wpływa na życie osób dotkniętych nią oraz ich rodzin. Jednak dzięki odwadze i determinacji osób takich jak Jasper, Braeden, Kyle i Julia, świadomość na temat tej choroby rośnie, a badania nad leczeniem i wsparciem dla pacjentów są coraz bardziej rozwijane.
Wśród znanych osób cierpiących na miopatię miotubularną jest Jasper, syn brytyjskiego aktora Eddiego Redmayne'a i jego żony Hannah Bagshawe. Jasper urodził się w 2018 roku i od urodzenia zmaga się z tą rzadką chorobą. Eddie Redmayne publicznie opowiedział o trudnościach, z jakimi boryka się jego rodzina związane z chorobą syna, podkreślając potrzebę większej świadomości na temat miopatii miotubularnej.
Inną znaną osobą dotkniętą tą chorobą jest Braeden Mannering, który jest założycielem organizacji "3B Brae's Brown Bags". Braeden, będąc nastolatkiem, dowiedział się, że ma miopatię miotubularną. Pomimo własnych trudności zdrowotnych, postanowił pomagać innym i założył organizację non-profit, która dostarcza posiłki dla osób potrzebujących. Braeden stał się inspiracją dla wielu osób, pokazując, że nawet w obliczu własnych trudności można dokonać pozytywnych zmian w społeczeństwie.
Kolejną znaną osobą z miopatią miotubularną jest Kyle Bryant, który jest aktywistą i założycielem organizacji "Ride Ataxia". Kyle został zdiagnozowany w wieku 17 lat i od tego czasu poświęcił swoje życie na walkę z chorobą i zwiększanie świadomości na temat miopatii miotubularnej. Organizacja "Ride Ataxia" organizuje coroczne wydarzenia, takie jak rowerowe maratony, aby zbierać fundusze na badania nad leczeniem tej choroby.
Warto również wspomnieć o Julii, młodej dziewczynce z Polski, która również zmaga się z miopatią miotubularną. Jej historia została opowiedziana w mediach, a jej rodzice zaangażowali się w działania na rzecz zwiększenia świadomości na temat tej choroby.
Miopatia miotubularna jest rzadką i trudną chorobą, która wpływa na życie osób dotkniętych nią oraz ich rodzin. Jednak dzięki odwadze i determinacji osób takich jak Jasper, Braeden, Kyle i Julia, świadomość na temat tej choroby rośnie, a badania nad leczeniem i wsparciem dla pacjentów są coraz bardziej rozwijane.
Diseasemaps
