Zespół Ehlersa-Danlosa - Jak z nim życ? Czy możesz być szczęśliwy/a żyjąc z nim? Co musisz zrobić żeby szczęsliwy/a?

Zespół Ehlersa-Danlosa - Życie z nim może być trudne, ale musisz walczyć i próbować być szczęśliwy/a!

Zespół Ehlersa-Danlosa (EDS) to rzadka choroba genetyczna, która wpływa na tkankę łączną w organizmie. Życie z EDS może być wyzwaniem, ale możliwe jest osiągnięcie szczęścia i pełnego życia. Kluczem do tego jest odpowiednie zarządzanie chorobą i dbanie o swoje zdrowie.

Aby być szczęśliwym/a z EDS, ważne jest:

Świadomość i edukacja: Dowiedz się jak choroba wpływa na twoje ciało i jakie są jej objawy. Zrozumienie swojej choroby pomoże ci lepiej radzić sobie z jej konsekwencjami.

Opieka medyczna: Regularne kontrole u specjalistów, takich jak reumatolog czy fizjoterapeuta, mogą pomóc w zarządzaniu objawami EDS i minimalizowaniu ryzyka powikłań.

Wsparcie społeczne: Znajdź grupy wsparcia dla osób z EDS, gdzie będziesz mógł/a dzielić się doświadczeniami i otrzymywać wsparcie od innych, którzy rozumieją twoją sytuację.

Samopielegnacja: Dbaj o swoje ciało, stosując odpowiednie ćwiczenia, zdrową dietę i unikając czynników, które mogą pogorszyć objawy EDS.

Pamiętaj, że każda osoba z EDS jest inna, dlatego ważne jest, aby znaleźć indywidualne strategie radzenia sobie z chorobą. Mimo trudności, możliwe jest osiągnięcie szczęścia i satysfakcji w życiu z EDS.

Poprzedni

17 odpowiedzi

Dalej

Przetłumaczone z języka- hiszpański Polepsz tłumaczenie

Można Być szczęśliwym z Ehlers Danlos, należy uznać, że istnieje w enfernedad, OK, że cierpimy, błogosławić nasze ciała i być i kochać nasze ciało i kochać, w tym trudnym conndición życia, z którym się urodziliśmy

Dodany 25 mar 2017 przez Paula Lopez 1151

Przetłumaczone z języka- angielski Polepsz tłumaczenie

Można żyć zupełnie doskonałą życia z tą chorobą, ale wiedział, że będziesz mieć pewne ograniczenia. Nauczyć się żyć z tymi ograniczeniami, i można pokonać wszystko i osiągnąć wiele.

Dodany 11 kwi 2017 przez Montana 1670

Przetłumaczone z języka- angielski Polepsz tłumaczenie

Wielu ludzie są szczęśliwi, żyjąc z EDS, w tym mnie! Znalazłem najlepsze, co można zrobić, to wziąć EMF jako część swojego życia, która nigdy nie zniknie, jak niezmienny fakt. Ja też szukać dobrego w tym, że EMF: kocham swoją miękką, gładką skórę, na przykład. Jeszcze jedna rzecz, która pomogła mi ćwiczy radykalna pozytywność ciała. Moje ciało wszystkie rodzaje zawiedli, ale nauczyłem się kochać go tak czy inaczej. Należy pamiętać, że to normalne mieć negatywne myśli o swojej EDS. To jest normalne, aby walczyć z czasem. Są chwile, gdzie doceniam, mających EDS. Wiedząc, że zawsze będę mieć to może być dziwne, pocieszające dla mnie w czasach poważnych zmian, bo przynajmniej jest jedna stała rzecz w moim życiu.
Minęło kilka lat pracy, aby dostać się do tego punktu. Byłem bardzo przygnębiony o mojej EDS i czuję się dużo gniewu i nienawiści do niego. Uzbroić się w cierpliwość.

Dodany 10 maj 2017 przez stairphobe 3070

Przetłumaczone z języka- angielski Polepsz tłumaczenie

Och, to jest ciężko. Jestem w ciągłym bólu, ponieważ byłem 15 lat. To prawie 7 lat z bólem. Ale jestem szczęśliwy? Myślę, że tak. Ale to nie ma nic wspólnego z EDS. Jestem szczęśliwy, pomimo EDS. Chociaż muszę powiedzieć, że są dni, kiedy jestem w tak wiele bólu i rozpaczy, że w tych dniach nie czuję się tak szczęśliwy. Ból jest tu ze mną na co dzień. Stały ból. Nie jest człowiekiem.

Nie ma żadnych wskazówek. Najgorsze jest to, że ktoś może mi powiedzieć, "przynajmniej to nie jest rak". Nie mówię, że mam raka, albo że EDS-to gorsze niż rak, ale jak można ich nawet porównywać?

Dodany 25 maj 2017 przez Maria 2051

Przetłumaczone z języka- angielski Polepsz tłumaczenie

Możesz być szczęśliwy i żyć wspaniałego życia. To wszystko w perspektywie.

Dodany 26 maj 2017 przez Stephanie 800

Przetłumaczone z języka- angielski Polepsz tłumaczenie

Prowadzę normalny tryb życia. Sieciowa wsparcie dla EDS cierpi ogromna.

Dodany 27 maj 2017 przez Jude 2050

Przetłumaczone z języka- angielski Polepsz tłumaczenie

Słuchaj swojego ciała, jeśli jest zmęczone, odpocząć i zrobić sobie przerwę. Dowiedz się, co twoje ograniczenia. Pozostać w kontakcie z przyjaciółmi i dołącz do grupy wsparcia, jeśli możesz.

Dodany 27 maj 2017 przez Ashley 950

Przetłumaczone z języka- angielski Polepsz tłumaczenie

To zależy od poziomu uszkodzenia i ból. Tak, że można dokładnie ćwiczenia i niektórzy nie mogą w ogóle

Dodany 28 maj 2017 przez Celi 2000

Przetłumaczone z języka- angielski Polepsz tłumaczenie

Tak, ale niech spada, związane z ból, straszne lekarze, izolacji, niecierpliwych ludzi itp wyzwanie. Czuję, że już odczuwa jakąś depresję określonej sprawie. Proszę, porozmawiaj z kimś, nawet jeśli nie wiesz. Lek jest bezpieczny i może zdziałać cuda. Depresja sprawia, że boleć, a ból sprawia, że w depresję. Szukam pomocy może poprawić i otworzyć drzwi do "normalnego" życia.

Dodany 31 maj 2017 przez KathrynOConnor 2200

Przetłumaczone z języka- francuski Polepsz tłumaczenie

Dobrze, że ból jest ważną częścią codziennego jest możliwe, aby być szczęśliwym, trzeba umieć otaczać się ludźmi, którzy nas wspierają i rozumieją nas. Wiedzieć, mieć czas dla siebie i nauczyć się kochać siebie-to również ważne, medytacja może być dobrym sposobem, aby to osiągnąć.

Dodany 16 sie 2017 przez Apolline 1205

Przetłumaczone z języka- francuski Polepsz tłumaczenie

Ważne jest, aby nie zniechęcać. W jeden dzień nie jest z SED. Może coś jest przykuty do łóżka w jeden dzień i w formie na następny dzień. Mimo to trudno jest planować długoterminowe działania, choroba, jeśli leczenie jest dobrze nadaje się i ból są bardziej lub mniej pod kontrolą, kiedy nawet utrzymać się w życie społeczne. Należy często odbywać się poprzez podejmowanie własnych ograniczeń, a przede wszystkim wziąć pod uwagę, aby nie pogrążyć się w kryzysie. Szelki wsparcie jest naprawdę pozwalają ograniczyć skręcenia i zwichnięcia. Mieć wózek pozwala robić dłuższe wycieczki.

Dodany 17 sie 2017 przez Sandrine 1790

Przetłumaczone z języka- francuski Polepsz tłumaczenie

Sed zmieniło się życie. Pacjenta i jego otoczenia. Żyć z sed to poświęcić, aby wiedzieć, słuchać i słuchać jego ciało, gdy mówi "stop". To przyjąć pomoc od rodziny lub znajomych, i właśnie odpoczywać.
To wyposażyć swój dom, aby uniknąć niepotrzebnych gestów i wyczerpujące. To pytanie i zaakceptować chorobę.
Pojęcie być szczęśliwym każdego człowieka. Niektórzy szukają, inni uciekają, zrzeczenie się lub z powodu strachu lub wstydu sed. Jeden sed może być szczęśliwy. To jest droga do życia

Dodany 30 sie 2017 przez Ehos 1050

Przetłumaczone z języka- portugalski Polepsz tłumaczenie

Trzeba upuścić wtyczkę, że jest sindorme i szukać wszelkiego rodzaju pomocy i informacji.
Jak proszą, aby lekarze i konsultanci, jak w książkach i internet artykułach.

Dodany 30 sie 2017 przez Kayla Rarine 2000

Przetłumaczone z języka- angielski Polepsz tłumaczenie

W zależności od rodziny wsparcia można mieć bardzo szczęśliwe życie.

Dodany 27 wrz 2017 przez Lbond94 4100

Przetłumaczone z języka- angielski Polepsz tłumaczenie

Mam męża i jest szczęśliwa, i chociaż moja EDS gorzej, ja i tak jestem szczęśliwa

Dodany 6 paź 2017 przez Sasha 2050

Przetłumaczone z języka- angielski Polepsz tłumaczenie

Pamiętam twoją zebrę i uśmiechu w różnych RO konia

Dodany 7 paź 2017 przez Sharon 7050

Przetłumaczone z języka- angielski Polepsz tłumaczenie

Po wykryciu u mnie EDS pomoże ci w zrozumieniu życia, niewyjaśnione, warunki, takie jak duże zaburzenia depresyjne, zaburzenia Obsesyjno-Kompulsywne zachowanie, hiper mobilność, wrażliwej skóry, przyzębia, stawów skroniowo-żuchwowego/Migrains, problemy z trawieniem itp. Teraz, kiedy mam odpowiedź lub wyjaśnienie tych warunkach zwracam się do nich z inteligentnego punktu widzenia-nie jestem szalony, leniwy lub hipochondrykiem! Szczęśliwy? Przyjmuję do wiadomości, że to trudne pytanie, ja pójdę, jak powiedzieć, że staram się, aby cieszyć się chwile szczęścia w między bólem i rozczarowaniem, zespół ehlersa Danlosa.

Dodany 25 paź 2017 przez Dolores 3050