Zespół Ehlersa-Danlosa - Jaką radę dałbyś komuś kto właśnie został z nim zdiagnozowany?

Tutaj możesz zobaczyć kilka porad doświadczonych osób dla nowo zdiagnozowanych osób

Zespół Ehlersa-Danlosa to rzadka choroba genetyczna, która wpływa na strukturę i elastyczność tkanek łącznych. Jeśli właśnie zostałeś z nią zdiagnozowany, oto kilka porad:

Zdobądź jak najwięcej wiedzy na temat swojej choroby. Zrozum, jakie są jej objawy, leczenie i prognozy.

Skonsultuj się z lekarzem specjalistą w dziedzinie Ehlersa-Danlosa. On pomoże Ci zrozumieć, jak zarządzać objawami i jakie terapie mogą być dla Ciebie odpowiednie.

Zadbaj o swoje zdrowie ogólnie. Regularne ćwiczenia fizyczne, zdrowa dieta i odpowiednia ilość snu mogą pomóc w utrzymaniu kondycji.

Ważne jest, abyś otwarcie rozmawiał z bliskimi o swojej chorobie. Poproś o wsparcie i zrozumienie, gdy będziesz go potrzebować.

Znajdź grupy wsparcia dla osób z Ehlersa-Danlosa. Możesz wymieniać się doświadczeniami i radami z innymi, którzy przeżywają podobne wyzwania.

Pamiętaj, że jesteś silny i nie jesteś sam. Z odpowiednią opieką medyczną i wsparciem społeczności, możesz prowadzić pełne życie pomimo choroby.

Pamiętaj, że każdy przypadek Ehlersa-Danlosa jest inny, więc ważne jest, aby dostosować te porady do swoich indywidualnych potrzeb. Nie wahaj się pytać lekarzy o wszelkie wątpliwości i obawy.

Poprzedni

16 odpowiedzi

Dalej

Przetłumaczone z języka- hiszpański Polepsz tłumaczenie

Prowadzić dochodzenie i infirmarse o Ehlers Danlos i stać i stać się ekspertami w tej dziedzinie, ja im może uratować życie, ponieważ większość lekarzy nie wiedzą wiele o temacie

Dodany 25 mar 2017 przez Paula Lopez 1151

Przetłumaczone z języka- angielski Polepsz tłumaczenie

Jest to choroba uleczalna. To może wydawać się nie tak na początku, ale krok po kroku można zrozumieć, co działa najlepiej dla ciebie.

Dodany 11 kwi 2017 przez Montana 1670

Przetłumaczone z języka- angielski Polepsz tłumaczenie

Znalezienie najlepszych specjalistów można. Szukamy ludzi, którzy mają doświadczenie w leczeniu EDS.
Zobacz miejsce do nauki lub pracy. Specjalne długopisy i ołówki, lepiej krzesło, 504 planów itp. wszystko może być bardzo przydatne.
Nie bój się korzystać z ассистивные urządzenia i środki transportu, które są potrzebne.
Jeśli twoi znajomi nie wspierają lub zrozumienie, postaraj się wyjaśnić, jak EMF wpływa na ciebie i odpowiedzieć na ich pytania. Jeśli do tej pory nie wsparcie i zrozumienie, i nie próbują być ich zostawić. To boli, ale będzie ci lepiej. Zasługujesz na przyjaciół, którzy wspierają i zrozumienie i dobry.

Dodany 10 maj 2017 przez stairphobe 3070

Przetłumaczone z języka- angielski Polepsz tłumaczenie

Rób, jak wiele badań, jak możesz. Przejdź jak najwięcej lekarzy, jak można i spróbować znaleźć lekarza, który wie o EDS. Ktoś, kto naprawdę zna. Nie lekarz, który pyta cię, że EDS jest.
Nie bój się próbować nowych rzeczy, takie jak K-taśmy, szelki. Spróbować rzeczy, które mogą pomóc. Każdy przypadek jest inny, każdy człowiek jest inny. Ponieważ nie ma zbyt wiele informacji na temat EDS, ponieważ istnieje tak wiele różnych rodzajów i kolagen mogą wpływać na nas w różny sposób, nie bój się spróbować szelki czy co tam jest, aby czuć się lepiej.

Dodany 25 maj 2017 przez Maria 2051

Przetłumaczone z języka- angielski Polepsz tłumaczenie

Wszystko zapisuję.
Jeśli cierpisz na typowe pytania, zapisz każde pytanie. To sprawia, że łatwiej radzić sobie z każdym problemem. Można również zapewnić odpowiedni człowiek.
Na spotkaniach notatki som nie zapomnij rzeczy. Można dać ogromną ilość informacji na ozdoby, które mogą być łatwo zapomnieć, gdy idziesz do drzwi.
Co najważniejsze, nie jesteś sam, u nich tysiące innych ludzi, którzy byli ci się kiedyś ułożyć i jesteśmy szczęśliwi słuchać

Dodany 27 maj 2017 przez Jude 2050

Przetłumaczone z języka- angielski Polepsz tłumaczenie

Utworzyć zespół lekarzy i terapeutów, którzy chcą dowiedzieć się o chorobie i pomóc w każdym przypadku mogą.

Dodany 27 maj 2017 przez Ashley 950

Przetłumaczone z języka- angielski Polepsz tłumaczenie

Uczyć się! !Trzeba bronić siebie, bo przez większość czasu będziesz wiedział więcej na temat EDS, niż twoi lekarze! Ciągle widzę różnych lekarzy, aż znajdziesz ten, gotowi szukać odpowiedzi razem z wami. Musisz przejść wiele, ale się nie poddaję

Dodany 28 maj 2017 przez Celi 2000

Przetłumaczone z języka- angielski Polepsz tłumaczenie

Jeśli lekarz widzisz, nie jest gotowy iść na krańce ziemi, aby pomóc wam (i sobie pomóc, w sensie zrobić więcej, niż wpust was z zapierającym dech w piersiach tabletki, bo to, niestety bardzo często), znaleźć innego lekarza.

Dodany 31 maj 2017 przez KathrynOConnor 2200

Przetłumaczone z języka- francuski Polepsz tłumaczenie

Mówić,
Po diagnostyce pojawia się wiele pytań, grupy, słowa lub grupy facebook mogą pomóc.
Niektórzy potrzebują czasu, aby się smucić o życiu, że marzą, aby zbudować nową.
Diagnoza-to nie koniec życia, a początek twojej pomocy.

Dodany 16 sie 2017 przez Apolline 1205

Przetłumaczone z języka- francuski Polepsz tłumaczenie

Skontaktuj się z stowarzyszenia lub grupy słowo (na fb). Rozmawiać, zadawać pytania innym pacjentom pomaga znacznie.

Dodany 17 sie 2017 przez Sandrine 1790

Przetłumaczone z języka- francuski Polepsz tłumaczenie

Człowiek, który diagnozuje sed odbywa się w kilku etapach. Brak (bo wszystko zawsze tak było) , gniew, smutek, poczucie niesprawiedliwości, i wzdłuż pracy, akceptacja choroby. To niewidzialne przeszkody i niektórzy lekarze nawet, prawdopodobnie, powiedział, że to psychosomatyka masz katar?. Wszystko się wali. Ale wstaje i walczy. Zawsze w ciebie, a ty wciąż tu jest i długo. Nazwa tej choroby i jej objawy są słabo znane, ale to się zmieni. Bądź blisko z rodziną i przyjaciółmi i nie popełnia błąd myśląc, że możesz poradzić sobie sam , bo to nie jest tak. Sed jest inwazyjny, bierze swoją energię, ale i twój dobry nastrój, życzliwość, uśmiech to najlepsza broń przeciwko temu. W niektóre dni będą bardzo trudne, nie jest w stanie wstać z łóżka lub z trudem... ale powiedz, że jesteś bardziej kwalifikacje, aby mówić o sed, że wszyscy lekarze, którzy powiedzieli, że to było w twojej głowie, i wszystkich tych, kto powie "powietrza w kości ?" I w ten dzień zdasz sobie sprawę, że sed nie zmieni to, że zawsze były. Sprzętu pomogą ci leki też, i można się tam dostać, bo do tego gotowe.

Dodany 30 sie 2017 przez Ehos 1050

Przetłumaczone z języka- portugalski Polepsz tłumaczenie

Aconcelhar szukać tak wcześnie, jeśli rodzinne joveis jest zespół. Bo jeśli tak, to lepiej, aby dowiedzieć się, kiedy nowy.

Dodany 30 sie 2017 przez Kayla Rarine 2000

Przetłumaczone z języka- angielski Polepsz tłumaczenie

Uważaj, nie rób sztuczki i zachować bezpieczeństwo.

Dodany 27 wrz 2017 przez Lbond94 4100

Przetłumaczone z języka- angielski Polepsz tłumaczenie

Weź go powoli i jeśli DRS spróbować, aby powiedzieć ci to w głowie znaleźć nowego lekarza, kto będzie słuchać

Dodany 6 paź 2017 przez Sasha 2050

Przetłumaczone z języka- angielski Polepsz tłumaczenie

Czytałem o tym, zadawać pytania, twoje psyhio, ale nie pozwól, by cię w dół

Dodany 7 paź 2017 przez Sharon 7050

Przetłumaczone z języka- angielski Polepsz tłumaczenie

Żyć, robić to, co kochasz, dopóki można, nie Można później! Nie sądzę, że EDS jak wyrok śmierci, myślę, że to jako pretekst, aby poznać świat, a nie kciukiem. Don"T być lekkomyślny, proszę, zarówno dla siebie jak i innych. Co bym zrobił inaczej?, Nie jestem perfekcjonistą i byłbym bardziej lojalny w stosunku do innych. Poza tym, ja bym nie był tak wymagający fizycznie moje ciało, nie naciskać i, być może, mógłby uniknąć niektórych urazów.

Dodany 25 paź 2017 przez Dolores 3050