McCune-Albright/FD

Witajcie,

Mam na imię Kornelia, mam 19 lat i powiem Wam co nie co o mojej chorobie. Nazywa się ona Zespół McCune-Albrighta. Objawia się ona: dysplazją włóknistą kości, czyli choroba układu kostnego, w której zdrowa kość jest zastąpiona przez niewłaściwą tkankę kostną oraz tkankę włóknistą; zmianami na skórze typu cafe au lait (posiadam dwa takie znamiona) oraz przedwczesne dojrzewanie. Jednym z pierwszych oznaków choroby u mnie było znamię dostrzeżone po porodzie, później doszła asymetria twarzy, bóle kości. Lekarz rodzinny twierdził, że to normalne, bo jestem bardzo ruchliwym dzieckiem, a asymetria to proces przejściowy. Niestety tak nie było. W wieku 6 lat zaczęłam krwawić, dla wielu to jest niewyobrażalne co musiałam wtedy przeżywać, ja niestety słabo pamiętam tamten okres. Rodzice udali się ze mną do lekarza endokrynologa w pobliskiej miejscowości, który skierował nas do szpitala we Wrocławiu, w którym lekarka po wielu badaniach (o nich w innym wpisie) stwierdziła chorobę. I tak zaczęły się systematyczne pobyty w szpitalu.

Mapa świata Dysplazja włóknista

---

Znajdź poprzez mapę osoby z Dysplazja włóknista. Połącz się z nimi i dziel się doświadczeniami. Dołącz do społeczności Dysplazja włóknista.