> Miastenia > Historie

Moja miastenia

Moja historia z miastenia moja dożywotnia przyjaciółka bo tak ja nazwałam zaczęła się we wrześniu 1978 przez pół roku aż do marca chodziliśmy po lekarzach na co choruje. Zaczęło się od opadania powiek pisząc oglądając oczy same się zamykamy i podnieść nie umiałam powiek tak że oglądając telewizję powieki podpieralam palcami . Następnie dołączyły się zaburzenia mowy im więcej mówiłam tym wydawała dziwny bełkot i głos zanika zaczęły słabość kończyny. I wtedy na laryngolog i na ul. Kopernika w Krakowie znalazła się pielęgniarka która miała kuzynka chora na miastenie i podsunela te myśl lekarzowi. I tak dostałam się na ul Botaniczny do kliniki mając 12 lat i tam dostalam pierwszych dusznosci i nie możnosc w polykaniu nogi jak z waty istna lalka szmacianka to był szpital dla dorosłych porobili badania i po 2 tygodniach wylądowałam w Prokocimiu w klinice dziecięcej . I tam zaczęli robić że mnie królika doświadczalnego aż do tego stopnia ze mój stan zdrowia pogarsza się z dnia na dzień w końcu w czerwcu zaczęło mnie dusić brak funkcji przelykania straciłam przytomność i leżałam nieprzytomny dwa tygodnie lekarze rodzicom powiedzieli ze to juz koniec że nie wyjdę z tego. A jednak to nie był mój koniec po 2 tygodniach odzyskała przytomność . Zaczęłam funkcjonować normalnie z lekkimi zaburzeniami mowy i osłabieniem kończyn. Szykowali mnie do operacji termin 26 lipiec usuneli grasice miało być dobrze bez leków. Ale tak się nie stało choroba nadal atakowała w najmniej spodziewanych chwilach . Co rok przychodził marzec a ja lądowałam w szpitalu pod respiratorami. Dwie przerwy od choroby miałam gdy bylam w ciąży odpoczelam od nagłych osłabnięć . Ale po każdej ciąży po 3-4miesiacach lądowałam w szpitalu na oiom pod respiratorami . Leczenie nie dawalo pożądanych efektów. 1991 roku trafiłam do kliniki w katowicach Ligocie z przełomem miasteniczny oczywiście pod respiratory . Tam poznała lekarza który do tej pory służy mi pomocą i rada i jestem pod jego opieka lekarska dzięki niemu zawdzięczam życie. Przez 4 lata zrobił że mnie królika doswiadczalnego przypuszczam że przerobiłem wszystkie leki co do mojej choroby przez te 4 lata bywało różnie i przyszedł marzec 1995 roku i znów uderzenie miasteni mój organizm był wyczerpany po grypie i zapaleniu oskrzeli podłączono mnie znow pod respirator i to była moja ostatnia styczność z tym urządzeniem. Obecnie biorę godzinowo mytelase(6-10-15-20 i czasami 22 ) po 2 tb i do tego endoxan 2tb rano . Trzymam się ściśle zaleceń lekarza i od tamtej pory zapomniałam co to są przełomy miasteniczne(inaczej kryza miasteniczna). Od tego ustawienia leku funkcjonuje jak normalny zdrowy człowiek.