Jest to rzadka, ale nowe badania są lepsze sposoby diagnozowania. Zakładają teraz około 10 mutacji. I większość z nich była w ostatnich 16 lat. Cierpią zarówno mężczyźni, jak i kobiety z dorosłym firmie, a także dzieci, jak i kobiety.
Kilka informacji mówi, że 1 na 50 000 żywych urodzeń, ale to może 1 raz na 100 000 w zależności od tego, kto dane ci odejść.