Zespół wrodzonej ośrodkowej hipowentylacji (CCHS) jest rzadkim schorzeniem neurologicznym, które dotyka układu oddechowego. Charakteryzuje się nieprawidłowym funkcjonowaniem ośrodka oddechowego w mózgu, co prowadzi do niedostatecznej wentylacji płuc. Osoby z CCHS mają trudności z oddychaniem, zwłaszcza podczas snu, co może prowadzić do niedotlenienia organizmu.
Obecnie nie istnieje lekarstwo na CCHS, jednak istnieją metody zarządzania objawami i poprawy jakości życia pacjentów. Jednym z najważniejszych sposobów leczenia jest stosowanie mechanicznej wentylacji wspomagającej, która pomaga utrzymać odpowiedni poziom tlenu we krwi. Dodatkowo, pacjenci z CCHS powinni regularnie uczestniczyć w programach rehabilitacyjnych, które pomagają wzmocnić mięśnie oddechowe.
Ważne jest, aby osoby z CCHS były pod opieką specjalisty, takiego jak pulmonolog lub neurolog, który będzie monitorować ich stan i dostosowywać terapię. Wspieranie pacjentów i ich rodzin jest również istotne, aby pomóc im radzić sobie z codziennymi wyzwaniami związanymi z chorobą.