Chciałem powiedzieć...oddychać. To może być bardzo przytłaczające, aby uzyskać nową diagnozę...i z "rzadkich" diagnoza...to może wydawać się chore. Dołącz do grupy na Facebook Остеопетроз (https://www.facebook.com/groups/osteopetrosis/) dla tych, którzy cierpią z powodu jakiejkolwiek formy tej choroby. Dzielimy nasze historie, odpowiadamy na pytania, robimy wszystko, co możliwe, aby spróbować pomóc poprzez podróż z Остеопетроз. Tam prawie 400 osób..co się dziwić, tak jak rzadka choroba...i to ogromna ilość informacji dla nas, jak i pacjentów.