Żyć z przewlekłą chorobą lub jakieś rzadkie choroby nie jest łatwe. Jest to ważne dla budowania systemów wsparcia przyjaciół i rodziny, które przeżywają i mają współczucie dla medycznym problemom związanym z PLGD. Rzadka grup pomocowych choroby i źródeł cyfrowych, takich jak karty rzadka choroba, może zaoferować dodatkową pomoc i przydatne informacje, a także funkcje sieciowe.