Jedną z najważniejszych rzeczy-znaleźć zespół lekarzy, którzy wiedzą o tych rodzajach nowotworów i miał doświadczenie w pracy z nimi. Guzy te są bardzo rzadko, dlatego bardzo ważne jest, aby znaleźć specjalistów, którzy wiedzą, jak radzić sobie z tą chorobą, ponieważ może mieć wiele powikłań, zwłaszcza biorąc pod uwagę, że dzieci jeszcze w łonie matki. Prenatal centrum przy children szpitalem Filadelfia, szpital johns Hopkins i w szpitalu dziecięcym w Bostonie są wiodącymi ekspertami w takim stanie. Mając doświadczonych specjalistów będzie twój największy atut do walki z tym. Ponadto, zachęcam was, aby wyjść na inne rodziny również cierpią z powodu tej choroby. Mogą one dostarczyć unikalny punkt widzenia i zalecenia, nawet jeśli nie bardzo dobrze ich znam, tak, że można czuć się nie Jesteś sam.