Średnia długość życia osób z Zespołem Schinzela-Giediona może się różnić w zależności od indywidualnych przypadków. Ze względu na rzadkość tego zespołu, dostępne dane są ograniczone. Jednakże, niektóre źródła wskazują, że wiele osób z tym zespołem może dożyć dorosłości.
Jeśli chodzi o najnowsze odkrycia i postępy związane z Zespołem Schinzela-Giediona, badania nad tym zespołem są nadal prowadzone. W ostatnich latach, dzięki postępowi w dziedzinie genetyki, udało się zidentyfikować mutacje w genie SETBP1 jako przyczynę tego zespołu. To odkrycie jest ważnym krokiem naprzód, ponieważ pozwala na lepsze zrozumienie mechanizmów patofizjologicznych związanych z tym zespołem.
Ponadto, badania nad leczeniem Zespołu Schinzela-Giediona również są kontynuowane. Wprowadzenie terapii genowej może być jednym z potencjalnych kierunków rozwoju, ale obecnie nie ma jeszcze dostępnych skutecznych terapii specyficznych dla tego zespołu.
Ważne jest, aby pamiętać, że każdy przypadek Zespołu Schinzela-Giediona jest unikalny, a postęp w badaniach nad tym zespołem jest nadal w toku. W miarę jak nauka rozwija się, istnieje nadzieja na dalsze zrozumienie i poprawę opieki nad osobami dotkniętymi tym rzadkim zespołem genetycznym.