Rdzeniowy zanik mięśni z niewydolnością oddechową typu 1 (SMA typu 1) jest rzadką, genetyczną chorobą neurodegeneracyjną, która prowadzi do postępującej utraty funkcji mięśniowych. SMA typu 1 jest najcięższą formą SMA i zwykle objawia się już w pierwszych miesiącach życia. Niestety, SMA typu 1 prowadzi do znacznego osłabienia mięśni, w tym mięśni oddechowych, co może prowadzić do niewydolności oddechowej i skrócenia życia.
Jedną z najbardziej znanych osób z SMA typu 1 jest Augustus "Gus" Waters, fikcyjna postać z powieści "Gwiazd naszych wina" autorstwa Johna Greena. Gus jest młodym chłopakiem, który zmaga się z SMA typu 1 i korzysta z wózka inwalidzkiego oraz aparatu wspomagającego oddychanie. Jego postać stała się symbolem siły i determinacji w obliczu trudności.
Inną znaną osobą z SMA typu 1 jest Evie Hughes, brytyjska dziewczynka, która stała się bohaterką kampanii mającej na celu zwiększenie świadomości na temat SMA. Evie została zdiagnozowana z SMA typu 1 w wieku 10 miesięcy i od tego czasu jej rodzice zaangażowali się w walkę o dostęp do leczenia dla wszystkich dzieci z SMA w Wielkiej Brytanii.
Należy również wspomnieć o Avie Najarian, amerykańskiej dziewczynce z SMA typu 1, która zyskała popularność dzięki swojemu blogowi i mediom społecznościowym. Avie jest aktywną działaczką na rzecz osób z SMA i ich rodzin, a jej historia inspiruje wiele osób na całym świecie.
Warto podkreślić, że SMA typu 1 jest chorobą rzadką, dlatego znane osoby z tą chorobą mogą być mniej liczne niż w przypadku innych bardziej rozpowszechnionych schorzeń. Niemniej jednak, postacie takie jak Gus Waters, Evie Hughes i Avie Najarian przyczyniły się do zwiększenia świadomości na temat SMA typu 1 i inspirują innych do walki z tą chorobą.