Życie z niewiadomą...

---

https://mameds.blogspot.com/2016/09/przedstawienie-mojej-osoby-i-krotka.html
Witam wszystkich, którzy zechcą tu zajrzeć.Otóż jestem kobietą która choruje na Zespół Ehlersa Danlosa (i wiele innych z tym powiązanych), obecnie mam 36 lat mieszkam w dużym mieście, do którego przeprowadziłam się kilka lat temu z powodów zdrowotnym (szukałam pomocy - lekarzy, rehabilitantów). Od małego dziecka chorowałam, od 10 roku życia miałam częste zwichnięcia w stawach kolanowych, wybicia w palcach, skręcenia w stawach skokowych, biodra i łopatki tak samo(nawet podczas zakładania plecaka, gry w siatkówkę itp zawsze były kontuzje), często się przewracałam. Od 14 roku życia byłam wielokrotnie operowana z tego powodu. Często słyszałam, że jest to coś wrodzonego, ale nigdy nikt nie potrafił dać nawet pomysły co to może być. Po za tym od 13 roku życia poważne problemy hormonalne spowodowane mikrogruczolakiem przysadki mózgowej. Do tego ataki drgawek (diagnoza padaczka- później po 12 latach wykluczona pomimo tego, że te ataki nadal są, wyniki eeg przez cały czas podrażnieniowe), do tego bardo silne bóle głowy i zostałam skierowana na leczenie do poradni zdrowia psychicznego bo uznali, że zmyślam. Bóle kręgosłupa, sztywnienie rąk miopatia nerwu strzałkowego, bardzo szybko urósł u mnie mięśniak macicy którego miałam usuwanego przez laparotomie. Niestety po operacji rana zrastała się ponad 3 miesiące (tyle czasu chodziłam z dziurą w brzuchu). Mam astmę oskrzelową spowodowaną alergią. Problemy z niedomykalnością zastawek. Pękające naczynia, Częste problemy żołądkowo jelitowe (już nie chcę podawać szczegółów )

Do tego mam bardzo silne bóle czasami wszystkiego. Bolą kości, mięśnie, stawy. Od kilku lat jestem leczona w poradni leczenia bólu, bardzo silnymi lekami z Tramadolem w bardzo dużych dawkach i czasami mogę w miarę funkcjonować, a czasami mam problem z przekręceniem się na łóżku z boku na bok. Często mam siniaki niewiadomego pochodzenia i nie działa na mnie znieczulenie miejscowe. Do tego mam za luźną skórę. Przez 30 lat mojego życia miałam mnóstwo różnych diagnoz postawionych i niestety, żadna z nich nie była trafna. Aż pewnego dnia natrafiłam na bardzo dobrą panią doktor, która stwierdziła, że jest tego za dużo jak na jedną osobę i, że najpewniej ma to podłoże genetyczne, dostałam skierowanie do poradni genetycznej. Tam po pierwszej wizycie w Warszawie młoda pani genetyk po wywiadzie i po badaniu wstępnym czyli skali Beightona miałam wszystkie możliwe punkty (jest to skala po której określa się ruchomość w stawach)- ja mam bardzo wiotkie. I z postawieniem wstępnej diagnozy Zespołu Ehlersa - Danlosa trafiłam dalej do poradni która zajmuje się badaniami genetycznymi w tym kierunku. jestem tam od dwóch lat, mam robione badania genetyczne bo istnieje wiele odmian tej rzadkiej choroby. U mnie choroba ta potwierdziła się już w drugich testach. mam już konkretną diagnozę, lecz nadal robię badania, gdyż może występować kilka podtypów tej choroby). Może to dziwne co teraz napiszę, bo przecież to choroba bardzo bolesna i nieuleczalna, ale z drugiej strony kiedy potwierdziła się diagnoza to poczułam ulgę, że teraz już nikt nie może mi zarzucić że coś zmyślam, tylko ten ból te objawy naprawdę istnieją, one nie są tylko w mojej głowie jak często próbowano mi wmówić. Piszę tego bloga bo wiem, że może być więcej takich osób jak ja, które nie wiedzą co Im dolega a mogą zmagać się z rzadką chorobą. może moje objawy mój opis komuś pomoże w odnalezieniu pomocy. Ja latami szukałam właściwych lekarzy, a muszę być pod opieką wielu specjalistów. Obecnie poruszam się o specjalistycznych kulach, lub na wózku elektrycznym lub po domu na zwykłym, w ortezach bo kontuzje mam kilka razy dziennie. Czasami podając Komuś rękę na przywitanie dochodzi do wybicia. Tak obecnie wygląda życie z moją chorobą. Codzienna rehabilitacja, kilka pobytów w roku w szpitalach, co dzień, co drugi wizyty u lekarzy lub na SORze,lub jeszcze inne badania. Okazała się, że zwykłe pobranie krwi jest u mnie dużym problemem.Wkrótce postaram się wrzucić jakieś zdjęcia ortez, wózków i kul oraz wyniki badań, żeby nie było to gołosłowne. Teraz kończę, żeby Was nie zanudzać, bo w końcu to miał to być tylko mój krótki opis.