Historia o Dysplazja włóknista .

McCune-Albright/FD

10 cze 2017


Witajcie,

Mam na imię Kornelia, mam 19 lat i powiem Wam co nie co o mojej chorobie. Nazywa się ona Zespół McCune-Albrighta. Objawia się ona: dysplazją włóknistą kości, czyli choroba układu kostnego, w której zdrowa kość jest zastąpiona przez niewłaściwą tkankę kostną oraz tkankę włóknistą; zmianami na skórze typu cafe au lait (posiadam dwa takie znamiona) oraz przedwczesne dojrzewanie. Jednym z pierwszych oznaków choroby u mnie było znamię dostrzeżone po porodzie, później doszła asymetria twarzy, bóle kości. Lekarz rodzinny twierdził, że to normalne, bo jestem bardzo ruchliwym dzieckiem, a asymetria to proces przejściowy. Niestety tak nie było. W wieku 6 lat zaczęłam krwawić, dla wielu to jest niewyobrażalne co musiałam wtedy przeżywać, ja niestety słabo pamiętam tamten okres. Rodzice udali się ze mną do lekarza endokrynologa w pobliskiej miejscowości, który skierował nas do szpitala we Wrocławiu, w którym lekarka po wielu badaniach (o nich w innym wpisie) stwierdziła chorobę. I tak zaczęły się systematyczne pobyty w szpitalu.

Znasz kogoś, kto powinien przeczytać tą historię? Udostępni ją

0 komentarze

Zaloguj się lub rejestracja aby zostawić komentarz


Życie z Dysplazja włóknista

Dysplazja włóknista - Jak z nią życ? Czy możesz być szczęśliwy/a żyjąc...

Dysplazja włóknista dieta

Dysplazja włóknista - Czy istnieje dieta, która może poprawić jakoś ży...

Kody ICD9 i ICD10 dla Dysplazja włóknista

Kod ICD10 i ICD9 dla Dysplazja włóknista

Dysplazja włóknista diagnozy

Dysplazja włóknista - Jak się ją diagnozuje?

Dysplazja włóknista - Co to jest?

Dysplazja włóknista - Co to jest?

Dysplazja włóknista i depresja

Dysplazja włóknista i depresja. Czy może ona powodować depresję?

Częstość występowania Dysplazja włóknista

Dysplazja włóknista - Jaka jest jej częstość występowania?

Dysplazja włóknista praca

Dysplazja włóknista - Czy osoby na nią cierpiące mogą pracować? Jakie ...