Średnia długość życia z Trichotiodystrofią może się różnić w zależności od typu tej rzadkiej choroby genetycznej. W niektórych przypadkach, gdzie występują poważne wady rozwojowe, średnia długość życia może być skrócona. Jednakże, w innych przypadkach, gdzie objawy są łagodniejsze, osoby z Trichotiodystrofią mogą żyć do późnej dorosłości lub nawet starszego wieku.
Najnowsze odkrycia i postępy związane z Trichotiodystrofią koncentrują się na badaniach genetycznych, które pomagają w zrozumieniu przyczyn tej choroby oraz opracowaniu nowych terapii. Badania nad lekami, które mogą łagodzić objawy i poprawić jakość życia pacjentów, są również prowadzone. Wprowadzenie terapii genowej i technologii CRISPR/Cas9 otwiera nowe perspektywy w leczeniu tej choroby.
Ważne jest, aby pacjenci z Trichotiodystrofią mieli dostęp do specjalistycznej opieki medycznej, rehabilitacji i wsparcia psychologicznego, co może znacznie wpłynąć na jakość i długość ich życia.