8
Zespół von Hippla-Lindaua - Jaką radę dałbyś komuś kto właśnie został z nim zdiagnozowany?
Tutaj możesz zobaczyć kilka porad doświadczonych osób dla nowo zdiagnozowanych osób
Zespół von Hippla-Lindaua to rzadka choroba genetyczna, która może wywoływać rozwój guzów zarówno w narządach wewnętrznych, jak i w układzie nerwowym. Jeśli właśnie zostałeś z nią zdiagnozowany, oto kilka porad:
- Skonsultuj się z ekspertami: Znajdź specjalistów, którzy mają doświadczenie w leczeniu tej choroby. Skonsultuj się z onkologiem, neurologiem i genetykiem, aby uzyskać kompleksową opiekę medyczną.
- Regularne badania kontrolne: Regularnie uczestnicz w badaniach kontrolnych, aby monitorować rozwój ewentualnych guzów. Wczesne wykrycie i leczenie mogą znacznie poprawić rokowanie.
- Wsparcie emocjonalne: Znajdź grupy wsparcia dla pacjentów z Zespołem von Hippla-Lindaua. Dzielenie się doświadczeniami z innymi może pomóc w radzeniu sobie z emocjonalnymi wyzwaniami.
- Zdrowy styl życia: Dbaj o swoje zdrowie ogólnie. Unikaj palenia, zdrowo się odżywiaj i regularnie uprawiaj aktywność fizyczną. To może pomóc wzmocnić układ odpornościowy i ogólnie poprawić jakość życia.
Pamiętaj, że każdy przypadek Zespołu von Hippla-Lindaua jest inny, dlatego ważne jest, aby skonsultować się z lekarzem w celu opracowania spersonalizowanego planu leczenia i monitorowania.
Przetłumaczone z języka- angielski
Polepsz tłumaczenie
Weź jeszcze jeden moment, kroku, dzień za dniem.
Dodany 16 maj 2017 przez Kerry-Anne 1000
Przetłumaczone z języka- angielski
Polepsz tłumaczenie
Mają świetny zespół wsparcia na facebook.
Mogą one odnosić się do tego z powodzeniem przez większość czasu
Mogą one odnosić się do tego z powodzeniem przez większość czasu
Dodany 16 maj 2017 przez Paul 1100
Przetłumaczone z języka- angielski
Polepsz tłumaczenie
Przejrzyj swoje zdjęcia brzucha z urologiem. Zadawać pytania. Operacja harmonogram w razie potrzeby. Częściowa nefrektomia-jest to trudniejsze przywracanie, ale lepiej w dłuższej perspektywie, niż криодеструкция. Zobacz pełną mózgu i kręgosłupa REZONANS z neurochirurgiem. Zadawać pytania. Upewnij się, że zamówił w pełni funkcjonalnego mózgu i kręgosłupa, a niektóre obiekty nie obrazy sacrum. Operacja harmonogram w razie potrzeby. Im dłużej czekasz, tym większe zaangażowanie nerwu występuje, i tym mniej prawdopodobne, aby odzyskać 100% twoich nerwów. Widzę siatkówki onkolog, lub siatkówkowy specjalista, bardzo najmniej. Otrzymujemy tylko jeden zestaw gapieniu się. Chronić cholery z nich. Zadawać pytania. Zobaczyć ENT. Wypróbuj CT obrazów z nimi. Poproś test słuchu co najmniej raz w roku. Jeśli ci się nie komfortowo w każdej chwili, aby uzyskać drugą opinię. Sami sobie najlepszy adwokat. Wiesz, jak się czujesz, jak poważne objawy. Rozważmy porady ekspertów, ale w końcu rozwiązanie do leczenia twojej. Znaleźć dobrych lekarzy. Zapytaj w społeczności ВХЛ. Być może trzeba będzie przejechać pewną odległość, aby dostać się do najlepszych lekarzy, ale najlepsze jest to, że trzeba wymagać!
Dodany 17 maj 2017 przez Bobbi 1000
