8

Zespół Waardenburga - Jaką radę dałbyś komuś kto właśnie został z nim zdiagnozowany?

Tutaj możesz zobaczyć kilka porad doświadczonych osób dla nowo zdiagnozowanych osób

Zespół Waardenburga porady

Zespół Waardenburga to rzadkie, genetyczne schorzenie, które może wpływać na wygląd i funkcjonowanie organizmu. Jeśli właśnie zostałeś z nim zdiagnozowany, oto kilka porad:



  1. Znajdź wsparcie: Skontaktuj się z organizacjami pacjentów, grupami wsparcia lub specjalistami, którzy mają doświadczenie w leczeniu tego zespołu. To pomoże Ci zrozumieć swoją sytuację i zyskać wsparcie emocjonalne.

  2. Konsultuj się z lekarzem: Regularne wizyty u specjalisty pomogą monitorować Twoje zdrowie i dostosować leczenie, jeśli będzie to konieczne.

  3. Zadbaj o swoje zdrowie: Prowadź zdrowy styl życia, dbaj o regularne badania i unikaj czynników, które mogą pogorszyć Twoje objawy.

  4. Informuj innych: Jeśli czujesz się komfortowo, podziel się informacjami o Zespole Waardenburga z rodziną, przyjaciółmi i otoczeniem. To może pomóc w zrozumieniu Twojej sytuacji i zmniejszeniu ewentualnej nieświadomości.


Pamiętaj, że każdy przypadek Zespołu Waardenburga jest inny, więc ważne jest, aby skonsultować się z lekarzem i specjalistami, którzy będą mogli dostosować leczenie do Twoich indywidualnych potrzeb.


2 odpowiedzi
Przetłumaczone z języka- angielski Polepsz tłumaczenie
Witamy w rodzinie wu.

Dodany 2 cze 2017 przez Misheal 2240
Przetłumaczone z języka- portugalski Polepsz tłumaczenie
Dobrze.. bardzo to było moja sprawa.. rozumiem nic.. z panem Google zastanawiam się, ile osób wokół ciebie zespół i nie wiedzą.. moi rodzice nie wiedzieli.moja rodzina ( wiele z nich ma lekkie objawy zespołu ) i byłem pierwszym, aby odkryć, że jesteśmy waanderburg , jestem dumny z mojej rodziny, to być tym, kim jestem.. kiedy się dowiedziałem byłem w szoku, widząc ludzi, równych mi , nie ma wiele informacji o zespole , wielu lekarzy nawet nie wiedzą co to jest.. diagnoza i prawie Niemożliwe, jeśli nie uciec temu.. do tego wiedziałem, że układ hamulcowy w oczy, i nic więcej.. dobrze, o ile wiem, jesteśmy "normalni", ale są bardziej podatne na przedwczesne starzenie się , są podatne na głuchocie całkowite lub częściowe w każdym przypadku diagnozy jest uleczalna , to możemy śledzić naszego szczęśliwego życia wiemy, że jesteśmy wyjątkowi ,kiedy patrzę na kogoś z zespołem byłam zszokowana, bo wyglądamy jak anioły niebieskie oczy, jasne-haha , nie bój się, że dzieci , dla tych, którzy nie wiedzą, mamy 50% prawdopodobieństwo, że przejdziemy nasze genetyczne potomstwo ( dzieci), ale to wybór Boga..moje dzieci nie mają więcej niż moje wnuki mogą posiadać, moim zdaniem, cecha, piękny, rodzinny, oczywiście, że czasami pociąga za sobą pewne nieprzyjemne objawy w przypadku głuchoty, ale nic, co ślimakowy nie mogę się zdecydować.. :D

Dodany 13 paź 2017 przez Nayara 200

Zespół Waardenburga porady

Zespół Waardenburga średnia długość życia

Jaka jest średnia długość życia z Zespół Waardenburga? Czy znasz jakieś naj...

3 odpowiedzi
Znane osoby z Zespół Waardenburga

Znane osoby z - Zespół Waardenburga. Jakie znane osoby mają Zespół Waardenb...

1 odpowiedź
Zespół Waardenburga dziedziczny

Czy Zespół Waardenburga jest dziedziczny?

1 odpowiedź
Kody ICD9 i ICD10 dla Zespół Waardenburga

Kod ICD10 i ICD9 dla Zespół Waardenburga

2 odpowiedzi
Zespół Waardenburga sposoby leczenia

Zespół Waardenburga - Jakie są najlepsze sposoby leczenia?

2 odpowiedzi
Czy mam - Zespół Waardenburga?

Zespół Waardenburga- Skąd mam wiedzieć czy go mam?

2 odpowiedzi
Zespół Waardenburga - Czy jest on zaraźliwy?

Zespół Waardenburga - Czy jest on zarażliwy?

1 odpowiedź
Życie z Zespół Waardenburga

Zespół Waardenburga - Jak z nim życ? Czy możesz być szczęśliwy/a żyjąc z ni...

2 odpowiedzi

Mapa świata Zespół Waardenburga

Znajdź poprzez mapę osoby z Zespół Waardenburga. Połącz się z nimi i dziel się doświadczeniami. Dołącz do społeczności Zespół Waardenburga.

Historie Zespół Waardenburga

ZESPÓŁ WAARDENBURGA HISTORIE

Opowiedz swoją historię i pomóż innym

Opowiedz moją historię

Zespół Waardenburga forum

ZESPÓŁ WAARDENBURGA FORUM

Zadaj pytanie i uzyskaj odpowiedź od innych użytkowników.

Zadaj pytanie

Znajdź swoje bratnie dusze posiadające podobne symptomy

Od tej pory możesz dodać swoje symptomy do diseasemaps i możesz znaleźć swoje bratnie dusze posiadające podobne symptomy. Symptomowe bratnie dusze to osoby które posiadają podobne symptomy do Twoich

Symptomowe bratnie dusze

Dodaj swoje symptomy i znajdź swoje branie dusze

Bratnie dusze na mapie