Dobrze.. bardzo to było moja sprawa.. rozumiem nic.. z panem Google zastanawiam się, ile osób wokół ciebie zespół i nie wiedzą.. moi rodzice nie wiedzieli.moja rodzina ( wiele z nich ma lekkie objawy zespołu ) i byłem pierwszym, aby odkryć, że jesteśmy waanderburg , jestem dumny z mojej rodziny, to być tym, kim jestem.. kiedy się dowiedziałem byłem w szoku, widząc ludzi, równych mi , nie ma wiele informacji o zespole , wielu lekarzy nawet nie wiedzą co to jest.. diagnoza i prawie Niemożliwe, jeśli nie uciec temu.. do tego wiedziałem, że układ hamulcowy w oczy, i nic więcej.. dobrze, o ile wiem, jesteśmy "normalni", ale są bardziej podatne na przedwczesne starzenie się , są podatne na głuchocie całkowite lub częściowe w każdym przypadku diagnozy jest uleczalna , to możemy śledzić naszego szczęśliwego życia wiemy, że jesteśmy wyjątkowi ,kiedy patrzę na kogoś z zespołem byłam zszokowana, bo wyglądamy jak anioły niebieskie oczy, jasne-haha , nie bój się, że dzieci , dla tych, którzy nie wiedzą, mamy 50% prawdopodobieństwo, że przejdziemy nasze genetyczne potomstwo ( dzieci), ale to wybór Boga..moje dzieci nie mają więcej niż moje wnuki mogą posiadać, moim zdaniem, cecha, piękny, rodzinny, oczywiście, że czasami pociąga za sobą pewne nieprzyjemne objawy w przypadku głuchoty, ale nic, co ślimakowy nie mogę się zdecydować.. :D