Żyć z XLH może być nie lada wyzwaniem, biorąc pod uwagę, że jest to choroba, która charakteryzuje się (jak i wiele innych) w sposób generować znaczne odkształcenia i widoczne w naszych kończynach i/lub zębów, niski wzrost, kształt chodzić nieregularnie, te cechy często oznacza, że tolerujemy dyskryminacji, obelg, drwin, itp., jednak przy dobrej systemu zarządzania i emocjonalne/emotional rodziców z dziećmi, w tych sytuacjach może być dobrym sposobem. Dzieci z XLH nie słabi ludzie, i nie powinny być traktowane jako takie, wręcz przeciwnie, muszą być wezwani do osiągnięcia swoich celów, jak i każdemu innemu dziecku, to sprawi, że ich osób ze swoim ciałem, martwisz się o swoje zdrowie i poprawę.
Pewnie, być szczęśliwym lub nie z XLH nie ma wspólnego z tym, aby mieć chorobę, bo w wielu przypadkach leczenie jest skuteczne i objawy w znacznym stopniu zmniejsza się, człowiek może być szczęśliwy, z lub bez tych objawów, to zależy od jakości życia, co ma, ogólnie rzecz biorąc, relacje w rodzinie, emocjonalnego, rozwoju osobistego i cechy osobowości, nie wszyscy jesteśmy tacy sami, niezależnie od choroby, którą dzielimy.
Aby być szczęśliwym z XLH najpierw musimy założyć, że mamy chorobę i dlatego musimy znaleźć sposób, aby czuć się dobrze lub lepiej niż my.