História sobre Doença de Addison , Insuficiência Adrenal.

Da dor a luta no meus País

14/01/2020

Por: Adriana


Minha filha tinha 5 anos hoje está com 17 anos. Ela começou a se queixar que sua barriguinha doía. Fui a pediatra e a mesma diagnosticou como gases. Passou remédio. Mas a barriguinha continuava a doer voltei a pediatra e a mesma falou dor do crescimento e não ligar era manhã também! Mas a barriguinha continuava a doer só que agora era acompanhada por outro sintoma vômito! Levava na emergência Virose!
Entrava no soro fica 2 a 3 dias bem e tudo novamente! Levava na pediatra que atestava que criança nessa idade e um poço de doenças e assim mesmo mãe! Frequentando a escola ela não tinha contato antes com tanta gente. Deixa de neura! Minha filha começou a perder peso, dor na barriga e vômito e foi uma peregrinação em vários médicos e ninguém descobria. Encontrava um conforto na emergência na hora do soro! Minha filha começou a ter fraqueza absurda e parou de andar. E ninguém descobria foi um desespero eu vi minha filha definhar na minha frente. Ela ficou com 10 Kilos com 6 anos. Mas eu acredito que nada na nossa vida acontece por acaso tudo existe uma razão. Um dia ela teve a sua pior crise na vida ! Muita dor abdominal achei até que fosse operar o apêndice. Vômito e já não andava e fraqueza como se a vida tivesse a levando embora. Entrei num hospital onde nunca tinha ido. E falei com a médica o que estava acontecendo ela radiografou minha filha toda e ela estava no soro.
O que aconteceu até hoje fico surpresa. A médica de madrugada olhou pra mim e falou mãe vai para o hospital tal se ficar aqui nos vamos perder ela. Eu vou tirar o acesso toma os exames e os raio x E corre pro outro hospital mas eu não posso dar alta. Vou falar que você roubou os exames! Assim eu fiz ! Peguei minha filha no colo os papéis tudo na bolsa e sai gritando que minha filha não ficaria ali. Meu marido do lado de fora ficou atônito ao ver a cena e falei rápido te explico no caminho e colocamos ela no carro e fomos para o hospital sugerido. Chegando lá o médico viu o estado dela e internou e simplesmente eles entraram com corticoide e não sabiam nem o porque e ela começou a melhorar rapidamente. Ficamos 1 semana internada e diagnóstico princípio de pneumonia. Tínhamos fazer o corticoide em casa e fazer o desmame... voltando pra casa feliz da vida ! Quando começa o desmame ela começa apresentar tudo novamente! E começa a minha vida cruci atrás de médicos. Ah! Quando internei minha filha liguei para a pediatra para falar e to esperando até hoje ela ir no hospital que era na mesma rua do consultório dela.
Enfim vou em novos pediatras. Pneumologista, endocrinologista e ninguém sabe nada. Até que eu procuro um endocrinologista que nos atendeu quando meu filho nasceu na UTI neo Natal e conto pra ele o que estava acontecendo ele fala comigo doença de Addison vá nos endocrinologistas e diga que é suspeita disso ! Eu não vou poder atender sou médico de UTI e to indo embora do Brasil . Assim o fiz fui em vários endocrinologista e dizia que suspeitava de doença de Addison e TODOS riram da minha cara. Falavam isso é muito raro mãe.
E isso ela já estava com 7 anos e nada de alguém descobrir. Até que eu lembrei do nome adrenal e tive a ideia de procurar outras pessoas para tentar investigar por conta própria. Eu queria tirar o remédio da minha filha. Eu queria acabar com TUDO aquilo ! E ninguém sabia ! Até que eu entrei num grupo errado no Orkut ( hiperplasia adrenal congênita ) e entrei no grupo me abrir. Queria ajuda queria entender o que estava acontecendo com minha filha. Até que um anjo falou ué isso é doença de Addison! Eu falei sim é isso ! Ela me informou que estava no grupo errado. Pedi desculpas e aquele grupo abençoado no qual fiz Grandes amigos me ensinaram o que era doença de Addison!
Essa senhora que me ajudou falou eu te entendo sou mãe também mas meu trabalho ta chegando ao fim ela agora está adulta ! Vou te ensinar tudo que sua sei e você me promete ajudar outras pessoas? Eu claro !!
Ela me falou de uma médica em São Paulo eu sou do Rio de Janeiro e disse além de médica ela é pesquisadora. Você pode ir nela? Falei eu vou nem.que eu precise vender as minhas coisas mas eu vou. E foi ai que cheguei na nossa médica com toda a história com tantos exames. Ela mandou eu fazer vários exames e somente aos 8 anos minha filha teve o diagnóstico do Addison! Junto a essa etapa o médico da UTI pediu para procurar uma colega eu fui e ela confirmou com doença de Addison mas resolvi ir nessa médica em São Paulo, Cheguei a ir toda semana para São Paulo, depois de 15 em 15, depois todo mês E agora vamos de 6 em 6 meses . E um absurdo sair do RJ uma capital por não encontrar um diagnóstico eu tinha plano de saúde fui em muitos médicos nos melhores. Penso em quantas pessoas podem ter morrido sem diagnóstico.
Mas a história tem mais uma vertente eu resolvi abrir um grupo no whatsapp chamando as pessoas com insuficiência Adrenal queria aprender com eles, como se sentem, como vivem e foi cada vez mais chegando mais pessoas ! Hoje somos uma Família a Família ABA porque a partir desse movimento resolvemos criar a Primeira Associação do nosso País que é a ABA - Associação Brasileira Addisoniana e estamos lutando para conseguir os protocolos internacionais para o Brasil! e estamos com a nossa primeira vitória fornecer a todos a carteira de identificação que é o item mais básico www.abaddison.org.br esperamos muitas outras conquistas principalmente um diagnóstico mais rápido e os médicos conhecerem no PS o que é uma crise adrenal

Conhece alguém que deveria ler essa história? Compartilhe

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