Diagnostico de ELA

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Fui diagnosticada em Dezembro/1992 mas os sintomas tinha começado em Março daquele ano, desde então passei passei por 5 equipes que depois de vários exames chegaram a mesma conclusão “infelizmente você tem ELA”.

Encontrei o grupo da Associação Pró-Cura da ELA em Maio/2014 numa busca desesperada no google, eu não estava, muita fraqueza e ninguém ao meu redor sabiam o que é ELA, eu não conhecia o AMBU, engasgava com tudo.

Entrei no grupo e resolvi mandar uma mensagem via in box para Jorge Abdalla, atual presidente, falei da minha vontade de ser cobaia em um tratamento com células tronco, eu estava cansada de esperar, estava sozinha com a doença no meio da multidão, pois em minha cidade apareceu 2 casos depois do meu, mas esses amigos já tinham ido embora. Não sabendo eu que era presente de Deus encontrar essa Associação, Jorge me respondeu, mas não foi como eu queria, pois ele era totalmente contra tratamento clandestino e inseguro, tive vontade de sair do grupo, mas uma vez desiludida. Foi aí que ele me perguntou se eu queria fazer a coisa certa sem o risco de dar errado e com uma grande possibilidade de melhorar, eu disse que sim, então comecei a tomar suplementos pois estava com 4kg abaixo do meu peso normal, em Julho me mandou um ambu, em Agosto o fisio Thiago Tavares esteve na minha casa para me avaliar e ensinar as manobras do Ambu.

Em Agosto/2014 eu já estava melhor, foi quando surgiu a campanha do balde gelo e eu pude retribuir um pouquinho do que estavam fazendo por mim. Lembro que eu não tinha muita afinidade com os diretores da Associação ainda, mas eu queria ser útil, sempre pedindo autorização ao Jorge Abdalla, que em 3 meses já tinha se tornado um anjo/amigo/irmão, juntos fazemos um bom trabalho, e o resultado veio, a Associação Pró-Cura da ELA se tornou a maior associação de assistência a pacientes de ELA no Brasil!

Hoje posso dizer que Deus é bom e que as coisas podem estar ruim hoje mas amanhã pode melhorar, recuperei meu peso e engordei 3kg a mais, sou assistida por profissionais com expertise em ELA, esse mês Março/2017 fez 25 anos de ELA, graças a Deus sem traqueo, sem gastro e com uma boa qualidade de vida.

Como se não bastasse a virada que minha vida teve depois que conheci a Associação, fui convidada pelo atual presidente para fazer parte da diretoria, convite esse que aceitei com muita honra, porque acredito no trabalho dessa instituição, pois assim como eu muitos outros pacientes são assistidos em todo Brasil.

 

Agradeço imensamente a Associação nas pessoas de Jorge Abdalla e Chris Abdalla pelo amor e dedicação, ao Fernando e Andreza pelo carinho, a Dra Alessandra e Thiago Thavares pela atenção e amizade, sou muito grata a Deus por ter vocês na minha vida!