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Que conselhos você daria a uma pessoa que acaba de ser dignosticada com Síndrome de Beckwith-Wiedemann?

Veja alguns conselhos de pessoas com experiência em Síndrome de Beckwith-Wiedemann para as pessoas que acabam de ser diagnosticadas com Síndrome de Beckwith-Wiedemann

Síndrome de Beckwith-Wiedemann - conselhos

A Síndrome de Beckwith-Wiedemann (SBW) é uma condição rara que pode trazer desafios, mas é importante lembrar que você não está sozinho. Aqui estão alguns conselhos para lidar com essa síndrome:


Eduque-se: Aprenda o máximo possível sobre a SBW para entender melhor seus sintomas e tratamentos disponíveis.


Busque apoio: Conecte-se com grupos de apoio e comunidades online de pessoas que também têm SBW. Compartilhar experiências e obter conselhos pode ser reconfortante.


Comunique-se com sua equipe médica: Mantenha um diálogo aberto com seus médicos e especialistas para garantir que você esteja recebendo o melhor tratamento e cuidados possíveis.


Cuide de sua saúde mental: A SBW pode ser emocionalmente desafiadora. Procure apoio psicológico, pratique técnicas de relaxamento e encontre atividades que lhe tragam alegria.


Adapte-se às necessidades: Faça ajustes em sua rotina diária, se necessário, para acomodar as necessidades específicas da SBW.


Lembre-se de que cada pessoa com SBW é única e tem suas próprias experiências. Mantenha-se positivo, busque apoio e aproveite a vida da melhor forma possível.


2 Respostas
Viver a vida cada segundo como uma pessoa normal

Publicado 26/01/2022 por Accieli 700
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Mais do que provável que um paciente recém-diagnosticado, é um bebê ou criança. O meu conselho para os pais é a de tomar uma respiração profunda. Isso não é culpa sua. Eu não posso prometer que tudo será perfeito, mas, as probabilidades são fortemente em seu favor. Expectativa de vida é alta e a medicina moderna é maravilhosa.

Às vezes SPPC recém-nascidos precisam de uma maior intervenção no nascimento. Respirações profundas, um dia de cada vez. Lembre-se também de cuidar de si mesmo e ser bom para Você. UTI, estadias de são estressante e cansativo, mas não importa o que eu prometo que você vai passar por isso.

Preste muita atenção para os médicos, e tomar notas, muitas vezes. Escrever perguntas para perguntar, porque eu prometo que você vai ter dezenas. As Chances são de que uma vez que você ver um determinado especialista, você vai esquecer o que você quis perguntar.

Chegar aos outros com SPPC ou que têm familiares que têm. Encontrar outros para se conectar com é útil em aliviar medos. Você também pode ser capaz de encontrar outras pessoas na sua área e obter recomendações de especialistas.

A coisa importante a lembrar é que, em média, você ou seu ente querido vai ser absolutamente bem.

Publicado 19/05/2017 por Megan 1220

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