Mãe de portadora de associação de CHARGE

Quando minha filha nasceu, em 1999 eu já tinha um filho, menino completamente ''normal'
Tive uma gestação normal, e todo o acompanhamento da gravidez também.
Tudo foi descoberto no dia do nascimento.
A partir daí começou uma grande luta!
Os números exames, as inúmeras notícias e a previsão de vida.
A previsão era de apenas 2 anos de vida.
Ela nasceu com atresia de coanas bilateral, paralisa facial, rim multicistico, diferença auricular, deficiência intelectual, e útero bicorno.
Aos 6 perdeu o único rim que funcionava, onde se submeteu a um transplante renal
Felizmente eu não me conformei com todos estes problemas e muito menos com a espectativa de vida, não me importei com isto e nem levei em consideração. Hoje ela tem 22 anos.
Confesso que nada foi fácil...
Muitas noites de mL dormidas, muitos diagnóstico tristes, mas me fiquei em resolver
Ela hoje acabou o segundo grau, tem mais qualidade de vida e é feliz
Tenho muita experiência e vivência
Estou a disposição para ajudar.
Obrigada