Qual é a história da Associação CHARGE?

A Associação CHARGE é uma organização sem fins lucrativos que foi fundada em 2005 com o objetivo de apoiar e promover a inclusão de pessoas com a síndrome de CHARGE. A síndrome de CHARGE é uma condição genética rara que afeta múltiplos sistemas do corpo, incluindo a visão, audição, coração e sistema nervoso central.

A história da Associação CHARGE começou quando um grupo de pais e profissionais de saúde se uniu para compartilhar informações, experiências e recursos sobre a síndrome. Ao longo dos anos, a associação cresceu e se tornou uma referência na área, oferecendo suporte emocional, orientação médica, educação e advocacia para as famílias afetadas pela síndrome de CHARGE.

Atualmente, a Associação CHARGE trabalha em parceria com médicos, pesquisadores e outros profissionais de saúde para promover a conscientização sobre a síndrome, melhorar o diagnóstico e tratamento, e garantir que as pessoas com CHARGE tenham acesso aos cuidados e serviços necessários.

Através de eventos, programas educacionais e atividades de sensibilização, a Associação CHARGE continua a desempenhar um papel fundamental na vida das pessoas com a síndrome e suas famílias, oferecendo suporte e esperança para um futuro melhor.