Pedro Henrique: um guerreiro com Variante de Dandy Walker

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Meu nome é Ana Cleide,sou de João Pessoa- Paraíba e tenho um filho com variante de Dandy Walker,quando eu recebi em meus braços eu perguntei se meu filho era perfeito. E era, Pedro tem todos os membros, só que quando ele foi para o quarto eu achei algo estranho e não sabia explicar, mesmo assim tivemos alta e com o passar dos meses, percebia ele muito molinho, sempre questionava as pediatras passamos por mais de sete pediatras ficando com a última, que cuidou dele por muitos anos, aos dois e meio busquei a primeira neurologista por conta do atraso na fala, ela solicitou vários exames menos a tomografia. Indicou apenas psicopedagoga e esportes. Aos quatro anos coloquei na escola e a professora achava ele disperso e mais uma vez série de especialistas, a segunda neuro não disse nada, nem apontou caminhos. Decidi seguir a vida, reprovou na escola, falava com dificuldades, estimulávamos, fez fono na APAE e em outro órgão publico. E por fim em 2007 recebi do terceiro neuro o disgnóstico da má formação de Dandy Walker e corpo caloso. Foi doloroso, vivi um luto pois, ali descobri que sempre estive certa. Não me encaixo em nada para que houvesse essa má formação, fiquei revoltada, depois decidi não sofrer, fiquei perdida muito tempo até encontrar em 2014 um grupo no Facebook Mães e pais de crianças com Síndrome de Dandy Walker.(atualmente Família Dany Walker). Tinha muitas dúvidas, quais prognósticos? Como seria o futuro? tive alguns fantasmas.
Pedro hoje tem 22 anos, a alegria da minha casa, ama futebol, internet, vídeo game e música. Fazemos várias atividades de lazer e terapêutica, não é alfabetizado, tem uma memória incrível, ele é bastante sociável e feliz. Não há reversão, é preciso resignação e lutas para podemos dá qualidade de vida. Passou a usar medicamentos há cinco anos em virtude de um certa agressividade exacerbada, e acrescentou ao laudo um transtorno da personalidade. Ele fala com dificuldades, antes achávamos que ele era surdo, foi um processo complicado, cheguei a leva-lo em vários especialistas, não tem hidro, nem convulsões.
Pedro ama música, esportes, mar, passeios, instrumentos musicais e o bom da vida.
Me senti acolhida ao conhecer o grupo que participo e busco colaborar com campanhas nas minhas redes sociais para ganharmos visibilidade.
O mais importante que Pedro é feliz e está um rapaz. Infelizmente apresentou outra condição complicada nos joelhos, em cinco anos , 5 procedimentos e perdeu a mobilidade de uma das pernas e tornou cadeirante por conta da imensa curvatura do joelho. Mesmo assim seguimos firme e com amor.
Deixo a você que chegou até aqui, leu e de alguma forma se sentiu tocado o meu Abraço
Juntos somos mais fortes!
Ana Cleide Patrício
Mãe de Pedro Henrique