Olá Carol. Obrigado pelo comentário. De facto, lamentavelmente assim é...é uma doença enigmática que a sociedade cientifica "não encontrou ainda" a cura ou sequer a terapia adequada à estabilização/redução e recidiva. Temos uma filha, agora com 19 anos, a quem aos 18 anos, mais precisamente em julho de 2017, o terror desta doença assombrou a vida. Foi-lhe diagnosticado o Sindrome de Gardner - conjugação da PAF Polipose Adenomatosa Familiar com Temores Desmoides. Em agosto de 2017 foi submetida a cirurgia, inicialmente programada para remoção de dois tumores desmoides que se presumiam nos ovários, mas que em bloco verificaram serem abdominais e nessa mesma operação depararam-se com a existência de inúmeros pólipos (mais de 100) no colon. Realizaram no IPO do Porto (Portugal) a ressecção de 2 massas volumosas intra-abdominais com hemicolectomia direita, colectomia do transverso, enterectomia segmentar, gastrectomia atipica, pancreatectomia marginal e cistectomia do ovaria de primaria desconhecido - histologia: Fibromatose de tipo desmóide, intra-abdominal (potencial maligno intermédio, localmente agressivo) (Classificação OMS 2013; Graduação FNCLCC). Hemicolectomia direita e peças de enterectomia segmentar com mais de 100 adenomas tubulares com displasia de baixo grau. ( > 1 cm colon e delgado) Já este ano, em 31/8/2018 efetuaram laparotomia exploradora com tentativa de totalização de colectomia. Durante a cirurgia constatou¬se a presença de uma massa na raiz do mesentério envolvendo todo o delgado impossibilitante qualquer ileostomia ou anastomose ileocólica ou ileorectal, pelo que se procedeu apenas a biópsias e colocação de catéteres ureterais. Em Portugal, até ao momento, não nos apresentaram solução ou sequer apontaram caminhos para a nossa filha sair desta maldita doença, que lhe roubo o projeto de vida, a alegria de viver, apenas lhe trazendo dor e sofrimento. Estamos a tentar por todas as vias obter ajuda, procurando desafiar a comunidade centifica a encontrar soluções que poupem os portadores desta doença a tão grande, acentuado e doloroso sofrimento. Procuramos também mobilizar toda a comunidade em geral para que nos ajudem, ajudando-se a eles próprios, pois esta silenciosa doença pode acometer qualquer um de nós. Peço-lhe para difundir esta mensagem e, caso seja portadora de qualquer informação relacionada com esta doença nos passe. Deixo-lhe aqui o meu endereço de email: aap.machado@sapo.pt Obrigado pela atenção que dispensou. Desejamos-lhes as maiores felicidades. Beijinhos António Machado