Vencemos a dravet

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Olá sou Valéria mãe da Rebeca de 6anos..a rebeca nasceu bem aos 4meses foi a primeira convulsao depois de vacinas e com febre" Rebeca foi crescendo eas crises só aumentava a cada dia era uma luta constante as crises tbm começaram a vir cem febre. Crises prolongada era quase todos dias não tinha hora e nem lugar pra ela vir várias vezes precisou da internaçao. Exclusive em UTI não podia ter um quadro de infecção que as crises só aumentava aos 3anos descobrimos a sidrome de dravet porém foram muitas tentativas de medicamentos porém cem sucesso era um cuidado constante com o calor ou frio banhos não muito quentes luzes piscando temperatura corporal tudo isso induzia as crises infecções era um grande fator para ela ter crise não tínhamos como evita que ela tivesse tantas infecções pois paciente com dravet são muitos sensíveis a qualquer coisa. Foi assim até os 4anos crise generalizada miclonicas parcial.  aos 5anos as crises deram uma estabilidade a última crise generalizada dela foi em janeiro de 2016 porém ela está a 1ano e meio cem crise hoje ela está com 6anos com um comportamento hiperativo isso é um grande fator da dravet a fala ainda não desenvolveu muito mais oqie ela fala tá pra entender fala frases pequenas tem ataxia já sabe assimilar oque tá ao seu redor já fala o nome de todas as pessoas que ela conheçe..já frequenta a escola tem uma professora de apoio faz fono fisio ela é muito inteligente tentamos fazer o melhor para que ela desenvolva bem. não eo fim do mundo ter uma criança especial com dravet não vou falar que é fácil pois vivemos muitos dias difíceis hoje posso falar que ela é uma vencedora com 6anos ela está se adpatadabdo a comer sozinha está recuperando tudo que ela perdeu em 4anos..  nunca me arrepedi de ter tido ela, Ela é minha princesa e cada dia ela me ensina muito" o segredo disso tudo e amor o grande fator de tudo vamos vencendo a dravet um dia de cada vez 1ano e meio cem crise uma grande vitória para essa guerrerinha