Conselhos dos embaixadores de Displasia Ectodérmica

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Você já deve ter presenciado esta cena: Um jovem casal anuncia a gravidez para a família ou para um grupo de amigos. O comunicado é sucedido de abraços, felicitações e sorrisos. Todos querem ver se a barriguinha já está aparecendo. Querem saber se os futuros papais já sabem se será um menino ou uma menina, dando palpites baseados na forma da barriga ou nos desejos da gestante. Geralmente, com alguma insistência daquela tia mais curiosa ou da amiga indiscreta, perguntam qual a preferência dos pais, que, já meio sem graça, optam pela resposta politicamente correta, dizendo que “tanto faz”. Porém, esta indiferença logo se desfaz, quando o velho jargão complementa a frase. -O importante é ter saúde! Desde que eu me tornei mãe, fico um pouco incomodada ao escutar isso. Sempre fico pensando: e se não tiver saúde? O que vai acontecer? Estarão os pais preparados para isso? Em hipótese alguma quero dizer que devemos esperar que tudo dê errado, assumindo uma postura hipocondríaca perante este lindo momento da vida. Longe disso. Mas penso que a espera de um filho, idealizado durante a gestação (e em alguns casos, por mais tempo do que isso), pode nos distanciar um pouco da realidade. No meu caso, durante as 40 semanas de gravidez, tive tempo suficiente para pensar como seria o rostinho, imaginando seus cabelos pretos, olhos puxados e pele morena, características predominantes em toda a família do pai. Ele nasceria em outubro, em plena primavera, estação perfeita para fazer passeios ao sol. Ah, e o nome, escolhido a dedo dentre tantos outros nomes: Luca Toni, centroavante, goleador, italiano. Com certeza seria um guri louco por futebol. Além do imaginário materno sobre a criança, acreditava que seria a mãe mais organizada, competente e preparada do mundo. Por mais que as pessoas me falassem sobre as dificuldades dos primeiros meses, eu não acreditava. Duvidava e pensava que falhar era para os fracos. Os livros para gestantes que li, reforçavam a ideia de que ser mãe é algo super simples e objetivo, desde que as regras para manter a criança sob controle e fazê-la dormir, comer e interagir na hora certa fossem seguidas. Moleza! E para ajudar na sensação de superpower woman, a indústria da maternidade me fazia comprar tantos acessórios, paninhos, potinhos (que não serviram para nada depois), que parecia impossível que algum problema não pudesse ser resolvido com algum desses gadgets. Hoje quando ando pelo shopping e vejo casais com seus bebês em carrinhos que parecem naves da Primeira Ordem , penso que um dia eu também já caí nessa. Eu estava empoderada, protegida por todo este aparato que havia se construído em minha volta. Uma espécie de universo paralelo, em que tudo é lindo e perfeito, em que nada importa…desde que o bebê tenha saúde. Mas no dia do parto, chega a hora de saber se a expectativa será transformada em realidade. É chegado o momento de abandonar a Matrix e tomar a pílula vermelha (entendedores entenderão). O bebê cor de cuia não veio. Um bebê branquinho, carequinha e com orelhinhas de Mestre Yoda apareceu. Já em casa, as previsões de que os primeiros meses não seriam fáceis se confirmaram, assim como veio a confirmação de que Luca Toni seria uma criança “diferente”. Os passeios ao sol foram cancelados. Provavelmente ele não jogaria futebol quando crescesse. A alimentação perfeita, orientada por uma mãe nutricionista, precisaria sofrer muitas adaptações. Todos as certezas que eu havia construído durante a gestação foram se desmoronando, uma a uma. E a cada consulta que eu fazia no Dr. Google (sim, mesmo sendo uma mãe professora universitária fiz pesquisas deste tipo sobre a saúde do meu filho), mais o chão me faltava. Embora a displasia ectodérmica anidrótica não seja considerada uma doença, mas sim uma condição genética que exige alguns cuidados (que o Google tratava de elevar à máxima potência) eu me perguntava: E agora? Sempre me disseram que “o importante era ter saúde”. Foi a partir do terceiro mês depois do nascimento que eu comecei a me dar conta do quê realmente era importante quando temos um filho: AMOR. Amor de mãe, de pai, de vô e de vó. Amor da família e dos amigos. Amor que tece uma rede de apoio que nos conforta, nos dá forças para seguir em frente, independente da realidade que nos é apresentada. Amor que nutre, que nos empodera e que nos transforma em algo que jamais, em tempo algum imaginamos que poderíamos ser. Este amor fez com que Luca Toni crescesse percebendo suas diferenças, mas nunca se limitando por causa delas. Certa vez, ele me contava a história de Plóiter, um personagem que ele inventou e que é representado por um bonequinho de plástico, parecido com um dragão. Dizia ele que, os pais de Plóiter se conheceram, namoraram, casaram e tiveram um filho “um pouquinho diferente”. Mas Plóiter não se importava com isso e depois de ganhar muitas batalhas, conquistou o seu reino. Ao final da história, perguntei o que Plóiter tinha de diferente. Ele respondeu: “Ah mãe, ele tem aquele pescoço meio comprido, mas isso não é nada”. Realmente, ter um pescoço comprido não é nada quando se tem uma família como a de Plóiter. Assim como Plóiter, vencemos nossas batalhas diárias aos poucos. Ao invés de futebol, natação. No lugar de correria no pátio, desenhos e pintura, o que despertou no Luca Toni um lado extremamente criativo. Os passeios sob o sol forte foram substituídos por longas caminhadas noturnas pela praia. Os alimentos duros foram trocados por texturas suaves. Enquanto todos reclamam do frio do inverno nós nos esbaldamos com as baixas temperaturas. Tudo sempre com muito amor. Então, a partir de hoje, toda vez que encontrares um casal a espera de um bebê, eu espero que você deseje, do fundo do seu coração: -O importante é ter AMOR.

Publicado 10 meses atrás Raquel Dias 285