Olá queridos. Também tenho a síndrome e nunca fui cuidada corretamente. Sou advogada e atualmente estou bem incapacitada. Existe um grupo que criamos para nós os pacientes para lutarmos pelos nossos direitos e juntarmos nossos diagnósticos, pois atualmente nossa doença não está no rol de tratamento obrigatorio pelo Sus. lá trocamos experiencias e diagnosticos além dos advogados que lá nos ajudam. espero que consigamos.
esse é o link de acesso. forças para nós.
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