Como viver com Síndrome de Ehlers Danlos? Podemos ser felizes com Síndrome de Ehlers Danlos? O que é preciso fazer para ser feliz com Síndrome de Ehlers Danlos?

Viver com Síndrome de Ehlers Danlos pode ser difícil, mas é preciso lutar para tentar ser feliz. Veja algumas coisas que outras pessoas fizeram para ser felizes com Síndrome de Ehlers Danlos

A Síndrome de Ehlers Danlos é uma condição genética que afeta o tecido conjuntivo do corpo, resultando em articulações hiperflexíveis, pele elástica e outros sintomas. Embora viver com essa síndrome possa apresentar desafios, é possível encontrar felicidade e qualidade de vida.

Para ser feliz com a Síndrome de Ehlers Danlos, é importante:

Buscar apoio médico: Consultar regularmente um médico especialista em genética ou reumatologia pode ajudar a gerenciar os sintomas e desenvolver um plano de tratamento adequado.

Adotar um estilo de vida saudável: Praticar exercícios físicos de baixo impacto, como natação ou ioga, pode fortalecer os músculos e melhorar a estabilidade das articulações. Além disso, ter uma alimentação equilibrada e descansar adequadamente são fundamentais.

Buscar suporte emocional: Participar de grupos de apoio ou terapia pode ajudar a lidar com os desafios emocionais que podem surgir ao viver com essa síndrome.

Adaptar o ambiente: Fazer modificações em casa ou no local de trabalho para garantir a segurança e acessibilidade pode facilitar o dia a dia.

Embora a Síndrome de Ehlers Danlos possa apresentar limitações, é possível encontrar felicidade ao adotar uma abordagem positiva, cuidar da saúde e buscar apoio adequado.

Publicado 30/08/2017 por Kayla Rarine 2000

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Você pode Ser feliz com Ehlers Danlos, há que reconhecer que exists a enfernedad, aceitar que a padecemos, abençoar nosso corpo e nosso ser e amar nosso corpo e amar esta dificil conndición de vida com a qual nascemos

Publicado 25/03/2017 por Paula Lopez 1151

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Você pode viver totalmente uma ótima vida com esta doença, mas sei que você vai ter algumas limitações. Aprender a conviver com essas limitações, e você pode superar tudo isso e conseguir grandes coisas.

Publicado 11/04/2017 por Montana 1670

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Muitas pessoas estão felizes, enquanto que vivem com EDS, eu incluído! Eu descobri que a melhor coisa a fazer é aceitar a EDS como uma parte de sua vida que nunca vai embora, como um fato imutável. Eu também olhar para o que há de bom em ter EDS: eu amo a minha pele macia, lisa, por exemplo. Outra coisa que tem me ajudado a está praticando o radical do corpo de positividade. Meu corpo é todos os tipos de errei, mas aprendi a amá-lo de qualquer maneira. Tenha em mente que é ok ter pensamentos negativos sobre sua EDS. É ok para luta, por vezes,. Há momentos em que eu aprecio tendo EDS. Sabendo que eu sempre vou ter ela pode ser estranhamente reconfortante para mim em tempos de grande mudança, porque, pelo menos, há uma constante em minha vida.
Demorou alguns anos de trabalho para chegar a este ponto. Eu costumava ser muito deprimido com a minha EDS e sinta muita raiva e ódio em relação a ele. Ser paciente.

Publicado 10/05/2017 por stairphobe 3070

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Ah cara, isso é difícil. Estou em constante dor desde que eu tinha 15 anos de idade. Que quase 7 anos com dor. Mas eu estou feliz? Eu penso assim. Mas isso não tem nada a ver com EDS. Eu sou feliz apesar de EDS. Embora, devo dizer, há dias, quando eu estou em tanta dor e desespero que, naqueles tempos, eu não me considero feliz. A dor está aqui comigo todos os dias. Dor constante. Não é fácil, o homem.

Eu não tenho nenhum conselho. A pior coisa que alguém pode me dizer "pelo menos não é câncer". Eu não estou dizendo que eu tenho câncer, ou que a EDS é pior do que o câncer, mas como eles podem até mesmo comparar?

Publicado 25/05/2017 por Maria 2051

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Você pode ser feliz e viver uma vida incrível. Que tudo em perspectiva.

Publicado 26/05/2017 por Stephanie 800

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Eu levar um ok vida. A rede de apoio para a eds sofre é enorme.

Publicado 27/05/2017 por Jude 2050

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Ouça o seu corpo se ele está cansado, descansar e fazer uma pausa. Saiba o que os seus limites. Ficar em contato com seus amigos e se juntar a um grupo de apoio, se possível.

Publicado 27/05/2017 por Ashley 950

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Isso depende do nível de dano e dor. Assim, pode exercer o cuidadosamente e algumas não pode, em todos os

Publicado 28/05/2017 por Celi 2000

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Sim, mas o deixe baixos associados com a dor, a terrível médicos, isolamento, impaciente pessoas, etc, SÃO um desafio. Tenho a sensação de que você já está experimentando um pouco de depressão, dada a questão. Por favor, falar com alguém, mesmo se você não tiver certeza. A medicação é segura e pode trabalhar maravilhas. A depressão faz doer e a dor torna-se deprimido. A procura de ajuda pode melhorar e abrir as portas para uma vida "normal".

Publicado 31/05/2017 por KathrynOConnor 2200

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Embora a dor é uma parte importante da vida cotidiana é perfeitamente possível ser feliz, é necessário se cercar de pessoas que nos apoiam e nos entender. Aprender a ter tempo para si mesmo e para aprender a não amar também é importante, a meditação pode ser uma boa maneira de conseguir isso.

Publicado 16/08/2017 por Apolline 1205

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É importante não desanimar. Um dia não é o outro com o SED. Pode ser que ele é pregado à cama um dia e forma para o dia seguinte. Mesmo se é difícil para projeto de atividades de longo prazo, a doença se o tratamento é bem adaptados, e que as dores são mais ou menos sob controle, ainda pode manter uma vida social. É necessário, no entanto, muitas vezes, de passar pela aceitação de suas limitações e, especialmente, para levar em conta para não mergulhar em crise. Talas de suporte realmente torná-lo possível para limitar entorses e luxações. Ter uma cadeira de rodas permite que você seja capaz de continuar a fazer mais passeios.

Publicado 17/08/2017 por Sandrine 1790

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O sed mudou a vida. Do paciente e de sua comitiva. Vivendo com o sed é fazer sacrifícios, sei que quando ouvir, e ouvir o seu corpo, quando ele diz "pare". É aceitar a ajuda de familiares ou amigos e saiba como descansar.
É a configuração de sua casa para evitar movimentos desnecessários e cansativos. E o que é desafiar-se e a aceitar a estar doente.
O conceito de ser feliz é única para cada um. Alguns vão olhar, outros fugirão dele, por negação ou por medo ou vergonha do sed. Um sed pode ser feliz. É uma jornada para a vida

Publicado 30/08/2017 por Ehos 1050

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Dependendo da sua família o apoio que você pode ter uma vida muito feliz.

Publicado 27/09/2017 por Lbond94 4100

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Eu sou casada e feliz, e mesmo que o meu eds ficou pior que eu ainda sou feliz

Publicado 06/10/2017 por Sasha 2050

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Lembre-se de que o seu zebra, e sorrir para ser diferente ro um cavalo

Publicado 07/10/2017 por Sharon 7050

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A descoberta de eu ter EDS tem sido útil na compreensão de vida longa, inexplicável, condições, tais como Transtorno Depressivo Maior, transtorno Obsessivo Compulsivo Comportamento, hiper mobilidade, a pele frágil, doença periodontal, ATM/Migrains, problemas digestivos, etc. Agora que eu tenho uma resposta ou explicação para essas condições, eu estou dirigindo-se a eles a partir de um educado ponto de vista-eu não sou louco, preguiçoso ou um hipocondríaco! Feliz? Eu admito que essa é uma pergunta difícil, eu vou ir tão longe como dizer que eu tente desfrutar de momentos especiais da felicidade, entre a dor e a frustração de ter de Ehlers Danlos.

Publicado 25/10/2017 por Dolores 3050