Uma história de Epidermólise Bolhosa

PARA QUEM NÃO SABE COMO EU, https://www.facebook.com/Mirella.MILLAKIDS.Carvalho entrei no MUNDO EB:

Tenho um grupo solidário aqui em Salvador, que ajuda instituições e pessoas que precisam de algum recurso financeiro na saúde.
Desse grupo local, somos suporte para os grupos nacionais que pedem ajuda as causas na Bahia.

Em julho de 2014 ficamos sabendo de um caso na Bahia de EB, de uma menina... Buscamos contato, mas sem sucesso [depois confirmei que era a Daniela- Dani Guerreirinha].

Dia 17/12/14 No facebook estava entre os voluntários um alto compartilhamento de um vídeo de uma borboleta tomando banho numa banheira,
e como muitos sabem.... aquele vídeo muito forte que mostrava a realidade diaria, choro, sangue, dor... Era a Vitoria, sobrinha da Marlene de Pernambuco.

Nos comentários comecei a conversar com a Jane Reist, a nossa Jane Anjo EB, brasileira que mora na Suiça, que me apresentou um grupo de bate papo que tinha umas 6 familias de pacientes com EB... Lá ela já ajudava há muito tempo as borboletas.... Tinha nesse bate papo: A Cil, A Kalliane, a Jane Menezes e outras pessoas voluntárias participavam, como a Cristiane, a Ingrid,...

Então conversando percebemos que deveriamos fazer algo: Uma campanha de divulgação! o nosso Pedágio Informativo.
Criei a marca EU EXISTO!, todos gostaram. A Jane Anjo criou a página... e começamos a divulgar o dia 08/02 - nosso primeiro evento.

Evento realizado. Sucesso... muitas pessoas simultaneamente no Brasil passaram a saber sobre a EB.

Dia 12/07 tivemos nosso 2 evento.... menor participação, mas novas cidades na luta por divulgação.
Instituimos o dia 12/07 [DOZE DE JULHO] como o DIA NACIONAL DA EPIDERMÓLISE BOLHOSA NO BRASIL.

Entou disposta a qualquer mais esclarecimento.
071 99988-9845 [vivo/whatsapp]

Temos um grupo aqui no FACEBOOK fechado para somente pacientes e familiares de EB que PARTICIPEM do Projeto EU EXISTO!

Nossa objetivo: Divulgar a existencia da doença;
Nosso meta: Criar um Centro de REfencia em EB, e polos em outros estados.

Sonho? Não.
Acreditamos e estamos batanhando para pratica-lo.
Mirella Carvalho

Nossa página:
http://www.facebook.com/euexistoEB