Uma história de Glicogenoses

Logo assim que nasci minha mãe me levou ao médico que assistia minha irmã ,que na época tinha 4 anos e que também tinha Glicogenose, para fazer os exames e confirmar ou descartar a doença.

Tive mais sorte que ela para fazer um tratamento correto pois minha irmã ficou doente e faleceu no ano seguinte ao meu nascimento.

Eu fazia o tratamento mais próximo de minha casa mas não resolvia. Eu sigo o tratamento em Porto Alegre-RS. Hoje tenho certeza que posso ter uma vida quase que normal.

Tenho uma sonda de gastrostomia mas logo ficarei livre dela. Graças a maizena.