O desconhecido

Sou médica e mãe de 2 filhos portadores de Glicogenose tipo 1b ( mulher de 27anos e adolescente 14 anos)
Atualmente paciente mais velho com esta doença tem aproximadamente 45 anos
A doença rara chegou na minha vida como o desconhecido , mesmo com minha profissão .
Não tinha a dimensão que veria a terapia genica a acontecer. Caminhos difíceis e momentos de muito sofrimento para meus filhos e família .
Agora vislumbramos uma luz no final do túnel