8

Que conselhos você daria a uma pessoa que acaba de ser dignosticada com Glicogenoses?

Veja alguns conselhos de pessoas com experiência em Glicogenoses para as pessoas que acabam de ser diagnosticadas com Glicogenoses

Glicogenoses - conselhos

Se você foi recentemente diagnosticado com Glicogenoses, aqui estão alguns conselhos importantes para lidar com essa condição:


Eduque-se sobre a doença: Procure informações confiáveis ​​sobre Glicogenoses para entender melhor os sintomas, tratamentos e possíveis complicações.


Consulte um especialista: Marque uma consulta com um médico especializado em Glicogenoses para receber orientações específicas sobre seu caso.


Siga o plano de tratamento: É essencial aderir às recomendações médicas, incluindo medicações, dieta e exercícios físicos adequados.


Conecte-se com outros pacientes: Participar de grupos de apoio ou comunidades online pode ser útil para compartilhar experiências e obter suporte emocional.


Cuide da sua saúde geral: Mantenha um estilo de vida saudável, com uma alimentação equilibrada, exercícios regulares e acompanhamento médico regular.


Lembre-se de que cada caso é único, portanto, é importante seguir as orientações médicas específicas para o seu quadro clínico. Com o tratamento adequado e o apoio necessário, é possível levar uma vida plena mesmo com Glicogenoses.


6 Respostas
É um diagnóstico para toda vida. Requer apoio de familiares e dos serviços de saúde. Ter consciência que é possível o tratamento e nutrir esperança e expectativa no desenvolvimento da ciência com novas drogas, drogas que facilitem a entrada da enzima nas células e apostar na terapia genética.

Publicado 04/07/2017 por 1000
Nunca desistir
Aguardar novos avanços coentificos

Publicado 24/09/2017 por Welton Correia Alves 1000
Provavelmente ela é uma criança e talvez não tenha a dimensão do que vai enfrentar na vida pois a doença é comumente diagnosticada na infância, eu daria para os pais para que eles sejam o suporte dessa criança, que vai ser difícil, mas é preciso nunca perder as esperanças que agora eles tem um guerreiro na família e que vai dar tudo certo. Ela será ou parecerá normal e será feliz.

Publicado 14/10/2017 por Jakeline Serafim Vieira 1010
Terapia de cura está evoluindo muito rápido , terapia genica

Publicado 19/05/2019 por Cidamaiá Aparecida Arantes 2300
Translated from Inglês Improve translation
Com o tipo 3 não ser oprimido e não acredite em tudo que você ouve. A maioria dos médicos nunca ouviu falar dele ou se eles têm, eles nunca tratou ninguém com ele. Faça sua pesquisa e falar com muitas pessoas que lidam com ele. Em seguida, formular seu próprio plano e ir com ele. Você é o seu melhor advogado e conhecerá a sua situação melhor do que ninguém!

Publicado 01/03/2017 por Shelly 1000
Translated from spanish Improve translation
Dar trabquilidad. É uma doença com q se pode viver de acordo com as diretrizes. Não apenas uma dieta, mas sim medicamentos...

Publicado 11/03/2017 por Pepa 1000

Glicogenoses - conselhos

Glicogenoses - esperança de vida

Qual é a esperança de vida com Glicogenoses?

8 Respostas
Glicogenoses - diagnóstico

Como Glicogenoses são diagnosticadas?

7 Respostas
Glicogenoses - esporte

É recomendável que pessoas com Glicogenoses pratiquem exercícios físicos? Q...

8 Respostas
Glicogenoses - sintomas

Quais são os piores sintomas de Glicogenoses?

8 Respostas
Famosos com Glicogenoses

Famosos com Glicogenoses

2 Respostas
Glicogenoses - dieta

Dieta para Glicogenoses. Existe alguma dieta que melhore a qualidade de vid...

7 Respostas
Glicogenoses são hereditárias?

Glicogenoses são hereditárias?

2 Respostas
Viver com Glicogenoses

Como viver com Glicogenoses? Podemos ser felizes com Glicogenoses? O que é ...

8 Respostas

Mapa mundial de Glicogenoses

Encontra pessoas com Glicogenoses no mapa. Conecte-se com elas e troquem experiências. Una-se à comunidade de Glicogenoses.

Histórias de Glicogenoses

HISTÓRIAS GLICOGENOSES
Histórias Glicogenoses
Descobrimos a Glicogenose quando eu tinha 1 ano e 3 meses. (Dra. Gabriela). O começo foi muito difícil, eu tinha muitas internações, meus pais e minha pediatra Dra. Rosana sempre estiveram comigo, me dando muito amor e carinho. Hoje eu tenho 9 an...
Histórias Glicogenoses
Quando o Gabriel fez 4 meses, ele apresentou certa dificuldade de respirar... começou a ficar ofegante. O levamos à pediatra e nada foi identificado, no pronto socorro também nada foi encontrado de errado. Este quadro foi piorando e a primeira i...
Histórias Glicogenoses
glicogenose tipo Ia, acompanhada pela equipa das Metabólicas do Hospital Santa Maria. Nunca necessitou de sonda gástrica para se alimentar Mantém dieta aos leites de vaca e derivados assim como açúcar. Leites e derivados de soja e amido de mi...
Histórias Glicogenoses
Logo assim que nasci minha mãe me levou ao médico que assistia minha irmã ,que na época tinha 4 anos e que também tinha Glicogenose, para fazer os exames e confirmar ou descartar a doença. Tive mais sorte que ela para fazer um tratamento corre...
Histórias Glicogenoses
Sou médica e mãe de 2 filhos portadores de Glicogenose tipo 1b ( mulher de 27anos e adolescente 14 anos) Atualmente paciente mais velho com esta doença tem aproximadamente 45 anos A doença rara chegou na minha vida como o desconhecido , mesmo c...

Conte a sua história e ajude a outros

Contar minha história

Fórum Glicogenoses

FÓRUM GLICOGENOSES
Fórum Glicogenoses
Que idade te,m a pessoa mais velha quue conhecem com Glicogenose I a? Podem ter filhos?  
Fórum Glicogenoses
Qual a legenda do mapa, ou seja qual a diferença das marcações verdes e roxas?

Faça uma pergunta e obtenha respostas de outros usuários.

Fazer uma pergunta

Encontre suas "almas gêmeas" de sintomas

Agora você pode adicionar os seus sintomas diseasemaps e encontrar as suas "almas gêmeas" de sintomas. "Almas gêmeas" de sintomas sãos as pessoas com as quais compartilha mais sintomas

"Alma gêmea" de sintomas

Adicione seus sintomas e descubra no mapa outras pessoas que passam por algo semelhante

Mapa de almas gêmeas