A minha história

No inicio do ano comecei com umas dores de cabeça insuportáveis, depois de recorrer ao serviço de urgência 12 vezes em 15 dias (1 das quais foi accionado o INEM), depois de ser acusada de ser viciada em medicação para as dores, de ser completamente drogada com Diazepam e até terem tentado Vallium (uma vez que o Diazepam já não relaxava o suficiente), depois de ter ido a um hospital particular pagar uma balúrdio por uma ressonância magnética (que o SNS não faz por falta de vagas e por ser extremamente caro), de ser diagnosticada com sinusite grave (antibiótico), contractura muscular gravissima no pescoço (onde mexia o pescoço, andava na perfeição e os relaxantes musculares não me tiraram NUNCA as dores), depois de NUNCA ter sido observada por um Neurologista nestas idas todas à urgência, no inicio de Março, após ter consultado uma Neurologista por iniciativa minha foi-me diagnosticada uma doença rara e um pouco complicada.
Chama-se Hipertensão Intracraneana Idiopática e caracteriza-se por o aumento da pressão no cérebro através do aumento do liquido encefaloraquidiano, causando dores de cabeça horríveis, falta de visão (podendo mesmo levar a cegueira), possíveis défices neurológicos. No inicio foi atribuída essa condição ao excesso de peso, pelo que perdi 10% do total do meu peso, fiz punções lombares (a ultima fiquei internada porque fiquei com hipotensão - pouco liquido dentro do cérebro - porque a abertura da agulha da punção ficou a drenar liquido).
Perdi cerca de 50% da visão do olho esquerdo e cerca de 10% do olho direito de forma permanente sem possibilidade de recuperação, perdi audição também mais do lado esquerdo e 'ganhei' alguns défices neurológicos do ponto de vista da memória, concentração e capacidade de resistência ao barulho/stress.
Depois de excluído o cancro, doenças sexualmente transmissiveis, AVC, e outras doenças bacterológicas e virais, já fiz uma ressonância magnética que descartou tromboses venosas profundas e doenças desmielinizantes (esclerose múltipla e afins).
A palavra idiopático refere exactamente que não conhecem a causa, no entanto a doença não tem cura e pode recividar a qualquer altura.
O fim da linha para mim é colocar um shunt na cabeça que irá drenar o liquido encefaloraquidiano diretamente e constantemente sem o uso dos comprimidos que faço diariamente desde Março, reduzindo e aumentando a dosagem sempre que preciso.
No entanto descobri vários estudos que relacionam a colocação do Mirena - Bayer com este tipo de diagnóstico. Pelo mundo fora existem diversos processos em tribunal contra a Bayer por esta informação não constar nas 'bulas', existem milhares de mulheres como eu, que por terem decidido colocar um dispositivo de contracepção sem estarem perfeitamente informadas das suas contra indicações, estão agarradas a uma doença rara e sem cura. Sujeitas a várias punções lombares (como já fiz), medicações que têm um elevado grau de perigo para os rins ou corticóides e em ultimo caso shunts intracraneanos que não resolvem de todo o problema uma vez que podem entupir e nesse caso somos sujeitas a nova cirurgia.
O mais triste desta história é que em Portugal e na maior parte dos países não há informação sobre isto, os médicos desconhecem isto, não relacionam, desvalorizam, subestimam-se quem se queixa. Mas mal começamos a falar com outras pessoas começamos logo a ouvir testemunhos sobre estas situações; umas que foram detectadas a tempo, outras que foram impedidas por médicos conscientes e esclarecidos, outras (muitas) que acabaram como eu, prejudicadas de forma grave!!