Quais são os piores sintomas de Disostose Espondilo-Costal Autossômica Recessiva?

Após a cirurgia, que é muito particular, cada caso é um caso, o paciente pode evoluir e não sentir mais falta de ar nem dores. Entretanto os sintomas antes da cirurgia, para quem tem DEAR, (disostose Espondilocostal Autossimica Recessiva), são comumente muito sono em períodos após as referições, devido a pouca expansão da caixa toráxica em que o estômago comprime boa parte dos orgãos internos, por uma baixa oxigenação. A falta de ar ainda pode ocorrer, mesmo sem ter se alimentado, também devido as costelas estarem fundidas e não se movimentarem para a expansão do oxigenio, entrando assim, pouquissimo ar nos pulmoes.

Irritabilidade devido as assimetrias da mandíbula também podem provocar bruxismo e dor nas articulações do queixo.(resolve com a correção ortodontica), pelo menos no meu caso. Na maioria dos casos as hemibacias também estão formadas de forma assimétricas e isso provoca uma locomoção limitada, envolvendo sobrecarga de algum dos lados das pernas, o que pode provocar dor e desconforto. Inclusiove para sentar-se, pois um dos lados chega a ser 2 centímetros maior que o outro, o que sobrecarrega o braço que compensará, o desnível, apoiando-o sobre o encosto de braço, o que pode acarretar dor.

A síndrome ainda tem um papel (para mim que fui diagnostica a apenas 11 anos atrás), muito neurológico, pois os ruídos também incomodam, coisas como máquinas de baixa frequência ou motores de geladeiras ou retroescavadeiras...
Devido a síndrome também afetar a estrutura óssea das vértebras podendo ocorrer retrolistese, e causar dores intensas e intermináveis, (o que levará o paciente a cirurgia), para corrigir com uma artrodese total de coluna.
Se o caso for após a cirurgia, os implantes podem causar um leve desconforto.
Neurologicamente falando, fora o sono excessivo, existe uma fadiga crônica que nunca passa, é uma longa e cansativa sensação de que eu trabalhei num campo o dia inteiro,

Por fim, a postura pode ser prejudicada, pois a rotação das vértebras, retira a ergonomia natural da coluna., assim vier a desenvolver dores articulares nos braços e pernas...
Eu recomendo a cirurgia quando, como no meu caso, precisar de enxerto ósseo para reconstruir partes das vértebras que deveriam estar lá e não estão. e como a escoliose vem acompanhada muitas vezes sem diagnóstico, uma correção cirúrgica estabilizaria a rotação dos corpos vertebrais, e eliminariam as dores.

O trabalho para pessoas com essa síndrome deve ser não estressantes, ou seja, artes, musica, poesia, pintura. Não recomendo call center, Recursos Humanos, Administrativo, etc, Eu recomendo educação física, treinador, musico... atividades que realmente vão fortalecer a área física e mental, já tão desgastada pela síndrome e pelo preconceito e discriminação e capacitismo que o paciente viveu durante a jornada até encontrar a cura.

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